Diabetes trifft Kinder am härtesten
Rheinland-Pfalz. Am Anfang kullern nur Tränen. Bei den Eltern nicht weniger als bei den Betroffenen. Die Diagnose klingt oft wie ein Urteil: lebenslänglich Insulin spritzen.
Die Zuckerkrankheit – Diabetes Typ 1 genannt – wird die Familie fortan immer begleiten. Sie wird Tagesabläufe und Speisepläne bestimmen, neue Sorgen und Rücksichten entstehen lassen.
Wenn es um Diabetes Typ 1 geht, der vor allem Kinder und Jugendliche trifft, stehen die Forscher vor einem großen Rätsel: Jedes Jahr erkranken 5 Prozent mehr Jugendliche an der Zuckerkrankheit, und die Betroffenen werden immer jünger. Doch die Ursache ist völlig unklar. Experten vermuten, dass Umwelteinflüsse eine Rolle spielen – aber sicher oder gar wissenschaftlich belegt ist es nicht. „Es zeigt sich, dass frühe Faktoren wie frühkindliche Ernährung oder möglicherweise virale Infektionen den Krankheitsverlauf beeinflussen und beschleunigen können“, erklärt beispielsweise der Diabetologe Michael Hummel vom Helmholtz-Zentrum in München. Kinder, die länger als vier Monate von der Mutter gestillt würden, hätten ein geringeres Risiko, an Diabetes Typ 1 zu erkranken. Fest steht allein: Mittlerweile sind es Tausende Kinder und Jugendliche, deren Tagesablauf sich durch Blutzuckermessen und Insulinspritzen strukturiert. Heute erkranken doppelt so viele wie noch vor 15 Jahren.
Viele Familien sind mit dem Befund zunächst völlig überfordert. Auch Elke Pfaffs Kind erhielt vor Jahren die niederschmetternde Diagnose. Ihr Alltag wurde dadurch auf den Kopf gestellt, die Unbeschwertheit war dahin. Doch die Baden-Württembergerin schöpfte aus ihren Erfahrungen Kraft. Sie gründete die Stiftung Dianino – um anderen Familien Leid zu ersparen.
Die Stiftung hilft Eltern, die nach der Diagnose mit dem Alltag überfordert sind – seit rund einem Jahr auch in Rheinland-Pfalz. Konkret sind es sogenannte Nannys, also Betreuerinnen, die in der ersten Phase unter die Arme greifen und wieder Struktur in den Tagesablauf bringen. „Nach dem Ende der Zeit im Krankenhaus betreuen wir die Familien bei vier bis sechs Besuchen zu Hause“, erklärt Gertrud Schmidt. Die 56 Jahre alte Kinderkrankenschwester arbeitet in den Wiesbadener Horst-Schmidt-Kliniken. Die Diabetologin ihrer Kinderstation sprach sie vor einiger Zeit darauf an, ob sie nicht als Nanny für die Stiftung aktiv werden möchte. Um Familien, deren Kinder aus der klinischen Versorgung in eine ungewisse Zukunft entlassen werden, den Alltag zu erleichtern. „Es geht um ganz praktische Dinge und normale Fragen des Alltags“, berichtet Schmidt, „wann und wie wird Insulin gespritzt, wie funktioniert die Blutzuckermessung, wie viel Broteinheiten sind in einem Kartoffelbrei enthalten – und was ist eine Broteinheit überhaupt?“ Manchmal kommen bei den Betroffenen auch sprachliche Probleme hinzu.
Die Sorgen der Familien fangen bereits bei vermeintlich kleinen Dingen an, beispielsweise, wenn die Eltern des erkrankten Kindes zur Geburt des Geschwisterchens ins Krankenhaus müssen und kein ausreichend geschulter Betreuer in der Familie greifbar ist. Der Alltag läuft einfach etwas komplizierter ab, von der Freizeitgestaltung über die Planung der Tagesmahlzeiten bis hin zum Schultag.
Seit 2008 betreut die Kinderkrankenschwester Schmidt Familien nach einem individuell mit den Betroffenen abgestimmten Rhythmus. Dabei ist es wichtig, dass die Familien auch bereit sind, sich Tipps geben zu lassen. Im Vorfeld einer Betreuung wird mit den Familien konkret abgeklärt, ob es ihnen recht ist, dass sie von einer Nanny als fachliche Beraterin besucht werden. Für die Familien ist die Betreuung dann eine wichtige Hilfe, denn die Unsicherheit ist groß. „Es ist ein Vorteil, dass ich die Kinder schon durch meine Arbeit in der Klinik kenne“, sagt Schmidt. Dadurch fällt häufig die Hemmschwelle. „Aber eine Nanny muss keine Kinderkrankenschwester sein“, sagt Schmidt, die dafür wirbt, dass ihr Beispiel Schule macht. „Es geht um eine wichtige medizinische Alltagsbetreuung.“ Die Nannys tragen entscheidend dazu bei, dass selbst eine Kindheit mit Diabetes unbeschwert sein kann.
Von unseren Redakteuren Peter Lausmann und Volker Boch
Informationen zur Stiftung Dianino gibt es im Internet unter www.stiftung-dianino.de
