Bei Familie Liebel aus Bendorf hat das Schicksal doppelt zugeschlagen: Beide Söhne, der 2013 geborene Rafael und der 2023 geborene Emanuel, leiden unter der identischen muskulären Erbkrankheit: Duchenne-Muskeldystrophie. Sie fällt nach zunächst normaler Entwicklung im Kleinkindalter auf und führt zum allmählichen Verlust der Bewegungsfähigkeit bis zur völligen Pflegebedürftigkeit.
Trotz verbesserter Behandlungsmöglichkeiten werden die Betroffenen auch heute in der Regel nicht älter als 30 Jahre. „Wenn man das weiß, dann gibt es immer wieder schwere Stunden“, sagte Mutter Elisabeth Liebel beim Besuch von Manuela Lewentz-Twer, Vorsitzende von HELFT UNS LEBEN (HUL), und ihrem Stellvertreter Lars Hennemann in der Wohnung der Familie in Bendorf. Vater Marco ergänzte: „Aber dennoch leben wir unser Leben als Familie.“
„Das ist eine wirklich ganz große Hilfe. Wir danken den Spenderinnen und Spendern sehr.“
Elisabeth und Marco Liebel
Marcos Arbeitgeber hatte sich Hilfsorganisation unserer Zeitung mit der Bitte um Unterstützung gewandt: „Marco ist ein immer netter, freundlicher und hilfsbereiter Kollege. Ein super Typ.“ Allerdings brauche die Familie Unterstützung.
Während beim kleinen Emanuel die Krankheit erst kürzlich diagnostiziert worden sei, sei Rafael zunehmend eingeschränkt. So könne die Familie mit dem eigenen Auto kaum noch Ausflüge oder Ähnliches unternehmen.
„Wir arbeiten ehrenamtlich im Team, schauen uns alles an und entscheiden dann schnell und individuell.“
Manuela Lewentz-Twer, Vorsitzende von HELFT UNS LEBEN
HELFT UNS LEBEN wurde daraufhin aktiv: Evangelos Botinos, wie Lewentz-Twer und Hennemann im Vorstand von HUL, organisierte aus Spendenmitteln beim Autohaus Förster in Koblenz ein rollstuhlgerecht umgebautes Fahrzeug im Wert von 35.000 Euro. Entsprechend groß war die Freude der Eltern bei der Übergabe: „Das ist eine wirklich ganz große Hilfe. Wir danken den Spenderinnen und Spendern sehr“, betonten sie.
„Genau dafür sind wir da“, sagt Manuela Lewentz-Twer. „Wir arbeiten ehrenamtlich im Team, schauen uns alles an und entscheiden dann schnell und individuell.“ Und am Ende ist Freude wie jetzt bei Familie Liebel auch für die Helfer die schönste Belohnung.
