40.000
  • Startseite
  • » Riecher für zu große Nase
  • Riecher für zu große Nase

    "Die Nase! Die Nase hat letztlich zur richtigen Diagnose geführt", erzählt Reiner Schittenhelm und deutet dabei mit dem Zeigefinger auf sein großes Riechorgan. Auch der Zeigefinger ist nicht ohne - und schweift der Blick hinunter zu den Füßen, entdeckt man Spezialschuhe der Größe 50. Der 54-jährige Neuwieder leidet an Akromegalie, einer äußerst seltenen hormonellen Störung, die er nur durch starke Medikamente in Schach halten kann.

    "Die Nase! Die Nase hat letztlich zur richtigen Diagnose geführt", erzählt Reiner Schittenhelm und deutet dabei mit dem Zeigefinger auf sein großes Riechorgan. Auch der Zeigefinger ist nicht ohne - und schweift der Blick hinunter zu den Füßen, entdeckt man Spezialschuhe der Größe 50. Der 54-jährige Neuwieder leidet an Akromegalie, einer äußerst seltenen hormonellen Störung, die er nur durch starke Medikamente in Schach halten kann.

    Die Aufnahme entstand 1966 im kleinen hessischen Westerwaldort Oberweyer bei Hadamar: Reiner Schittenhelm (hinten rechts) überragt um mehr als eine Kopfgröße seine Klassenkameraden.
    Die Aufnahme entstand 1966 im kleinen hessischen Westerwaldort Oberweyer bei Hadamar: Reiner Schittenhelm (hinten rechts) überragt um mehr als eine Kopfgröße seine Klassenkameraden.

    Die Hirnanhangdrüse (Hypophyse) spielt bei Schittenhelm verrückt. Ausgelöst durch einen winzigen gutartigen Tumor, ein sogenanntes Adenom, produziert die Drüse einen Überschuss an Wachstumshormonen und setzt diese im Körper frei. Die Auswirkungen sind fatal. Die Beschwerden entwickeln sich langsam und lassen sich meist weit zurückverfolgen. Zu den Krankheitszeichen gehören unter anderem ein unnatürliches Wachstum von Händen und Füßen, das heißt, Schuhe und Handschuhe werden plötzlich zu eng. Aber auch Nase, Kinn und Lidwülste können sich vergrößern.

    Schwierige Diagnosestellung

    Neben diesen primären Auswirkungen gibt es eine lange Liste von Begleitbeschwerden wie beispielsweise zermürbende Kopfschmerzen, andauernde Gelenkbeschwerden, Taubheitsgefühl in den Händen, Bluthochdruck, eine Einschränkung des Sehfeldes sowie Atmungsaussetzer im Schlaf. Da diese Symptome meist nicht gleichzeitig auftreten, ist die Diagnose einer Akromegalie schwierig. Je länger die Krankheit allerdings besteht, desto ausgeprägter sind die Beschwerden. Auch die äußerlichen Veränderungen treten deutlicher hervor.

    Rund zehn Jahre lang lief Schittenhelm von Arzt zu Arzt, aber keiner erkannte die Ursache seiner Gesundheitsprobleme. 2005 endlich traf er auf einen jungen Mediziner, der sich - frisch von der Uni - an eine Vorlesung über seltene Krankheiten erinnerte - darunter Akromegalie. Nach intensiver Untersuchung des Patienten stand für ihn die Diagnose fest. Um sicherzugehen, mussten noch einige Bluttests durchgeführt werden. Vor allem die Konzentration des Wachstumshormons galt es zu ermitteln. Normal sind 94 bis 236 Nanogramm pro Milliliter. Schittenhelms Wert hingegen lag bei 1299 ng/ml, das Sechsfache des Regulären. Damit war die Diagnose untermauert.

    Schmerzen ohne Ende

    "Anfang 2004 ist die Krankheit eskaliert", wie der im hessischen Dörfchen Oberweyer bei Hadamar geborene und aufgewachsene Patient sagt. "Das war eine schlimme Zeit, und ich dachte oft an Selbstmord." Die Krankheit verläuft in Schüben, und man kann nie wissen, wann der nächste einsetzt. Vor allem der Bewegungsapparat ist betroffen und verursacht Dauerschmerzen. Reiner Schittenhelm hat ein vergrößertes Herz. Das Gleiche gilt für seine Leber und die Prostata. Besonders tragisch: Durch die Medikamente bildeten sich Gallensteine, und er musste wegen einer akuten Bauchspeicheldrüsenentzündung behandelt werden.

    Akromegalie fällt schon im Kindesalter auf - durch Riesenwuchs. Das Foto der Oberweyerer Schulklasse (links) lässt keinen Zweifel daran, welches von den abgebildeten Kindern "Klein"-Reiner ist. Doch obwohl er mit zehn Jahren seine Mitschüler um einen ganzen Kopf überragte, hat er heute normale Größe, da im Erwachsenenalter ein weiteres Längenwachstum nicht möglich ist. Genau deshalb entstehen Veränderungen an anderen Stellen des Körpers - insbesondere den Händen und Füßen. So trägt Schittenhelm - der einst Schuhgröße 44 hatte - heute maßgefertigte Schuhe der Größe 50 mit Spezialeinlagen.

    Im Rhythmus der Krankheit

    Der gelernte Buchhändler zählt zu den Langzeitarbeitslosen und Hartz-IV-Empfängern. In seiner kleinen Neuwieder Altbauwohnung führt "der ewige Single" (O-Ton Schittenhelm) ein bescheidenes Leben, dessen Rhythmus stark von der Krankheit bestimmt wird. Um eine lebenswerte Zukunft haben zu können, muss der mittlerweile als schwerbehindert anerkannte 54-Jährige sich regelmäßig behandeln lassen: Auf dem Programm stehen unter anderem Heißluftanwendungen, Krankengymnastik, Massagen und immer wieder Kontrolluntersuchungen mit Magnetresonanztomografie. Und einmal im Monat gibt's die lebenswichtige Spritze: ein 3000 Euro teures Depotmedikament.

    Von unserem Redakteur Axel Müller

    Tag der seltenen KrankheitenEx-First-Lady Eva Köhler im Interview: „Menschen mit seltenen Erkrankungen fallen durchs soziale Netz“