Archivierter Artikel vom 06.10.2020, 15:42 Uhr

Seltener Gendefekt ist große Herausforderung

Der zwölfjährige Jamie leidet an einem seltenen Gendefekt. Das Chromosom 7 fehlt, die Kiefer-Gaumenspalte fehlt. Die Gehirnhälften sind nicht richtig zusammengewachsen.

Die Eltern berichten: „Die Ärzte im Krankenhaus sagten uns, wir bräuchten das Kind nicht für die Kita anzumelden, das würde es nicht erleben.“ Jetzt geht Jamie in die siebte Klasse der Christiane-Herzog-Schule in Neuwied. Neben einer Rund-um-die-Uhr-Betreuung sind zahlreiche Fahrten zu verschiedenen Krankenhäusern und Therapieplätzen in ganz Deutschland erforderlich.