Seltener Gendefekt ist große Herausforderung
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Die Eltern berichten: „Die Ärzte im Krankenhaus sagten uns, wir bräuchten das Kind nicht für die Kita anzumelden, das würde es nicht erleben.“ Jetzt geht Jamie in die siebte Klasse der Christiane-Herzog-Schule in Neuwied. Neben einer Rund-um-die-Uhr-Betreuung sind zahlreiche Fahrten zu verschiedenen Krankenhäusern und Therapieplätzen in ganz Deutschland erforderlich.