Archivierter Artikel vom 12.11.2019, 19:47 Uhr
Rübenach

Hoffnung für kleine Calotta: Krankenkasse stimmt neuartiger Gentherapie zu

Das Schicksal der knapp vier Monate alten Calotta aus Koblenz, die an der seltenen Krankheit Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 1 leidet, bewegt. Wir berichteten mit einem Spendenaufruf für HELFT UNS LEBEN, der Initiative unserer Zeitung für Kinder und Familien in Not. Nun keimt Hoffnung auf, denn die Krankenkasse hat der Kostenübernahme für eine Gentherapie mit „Zolgensma“ (eine neuartige und circa 1,9 Millionen Euro teure Therapie aus den USA) zugestimmt.

Prof. Dr. Peter Billigmann (rechts) und Nicoll Waltenberger besuchten jüngst Familie Kühr in Rübenach. Die jungen Eltern benötigen ein familientaugliches Auto, um ihre Tochter Calotta zur Therapie nach Gießen zu bringen.
Prof. Dr. Peter Billigmann (rechts) und Nicoll Waltenberger besuchten jüngst Familie Kühr in Rübenach. Die jungen Eltern benötigen ein familientaugliches Auto, um ihre Tochter Calotta zur Therapie nach Gießen zu bringen.
Foto: Reinhard Kallenbach

Wenn die noch nicht abgeschlossenen Voruntersuchungen bei Calotta positiv verlaufen, bedeutet dies, dass sich die Lebensqualität des kleinen Mädchens durch die einmalige Gabe dieser Spritze wohl erheblich verbessert.

Doch trotz dieser medizinischen Innovation, durch das der Kleinen das zwei bis dreiwöchige Spritzenmartyrium erspart bleibt, muss sie engmaschig und regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen in die Universitätsklinik Gießen. Zusätzlich sind weiterhin zahlreiche physiotherapeutische Anwendungen nötig. Die häufigen und langen Autofahrten bleiben der Familie somit leider nicht erspart, sodass weiterhin ein neues Auto der Herzenswunsch der Familie ist.

nw