Die zweieinhalb-jährige Tochter Cataleya ist neben den beiden großen Geschwistern von 20 und 17 Jahren das Nesthäkchen und hält seine Eltern mit ihrer offenen und selbstbewussten Art schon mal in Atem.„Kinder mit einem Down-Syndrom sind wie Wundertüten“, sagt Nadine Nink und lacht. Sie überraschen immer wieder. Manchmal auf bezaubernde, manchmal auf selbstbewusst einfordernde Art, wie es aber sicherlich auch Gleichaltrige ohne das Down-Syndrom tun. Ihre Entwicklung sei unterschiedlich zu den meisten normalen Verläufen, so die 41-jährige Mutter, doch erlebten sie als Eltern letztlich das, was man mit anderen Kindern auch erlebt. Dass es hier und da ein gesundheitliches Problem gibt, einige Verzögerungen in der Entwicklung, das habe die erfahrene Mutter mit ihren beiden älteren Kinder doch auch erlebt.
Viele positive Eigenschaften gleichen kleine Unterschiede aus
Bei Cataleya dauere vieles etwas länger, Ihre Reaktionen und ihre Schmerzempfindlichkeit seien etwas verringert, doch nach und nach entwickele sich vieles. Auch die Lebenserwartungen der Trisomie 21-Kinder sei dank moderner pädagogischer und medizinischer Erkenntnisse kaum mehr geringer als die anderer Menschen.
So spricht die kleine Cataleya, die während des Gesprächs mit einem Nagellackstift aus einem Holz-Kosmetik-Set „aufträgt“ wie eine kleine Dame, zwar noch nicht, dennoch kann sie sich deutlich zum Ausdruck bringen. Vielleicht, so scheint es für Außenstehende, ist es einfach ihre eigene Entscheidung, wann sie mit dem Sprechen beginnen will. Dass sie pfiffig ist und genau beobachtet, ist schnell zu merken – und wenn sie dann lacht, ist es wie ein Geschenk an ihre Umgebung.
Keine Berührungsängste haben!-Fragt einfach!
Nadine Nink, Mutter von Cataleya
Um den Alltag mit einem Trisomie-Kind zu meistern, es medizinisch und therapeutisch gut versorgen zu lassen und im Austausch mit anderen Eltern zu sein, bekomme man zwar gute Unterstützung, es hake oft eher an der Bürokratie, und auch die Integration in einen Kindergarten sei aufgrund des mangelnden Angebotes etwas schwerfällig, bestätigen Nadine und Alexander Nink. Sie fahre die Kleine von Holler in einen integrativen Kindergarten nach Wirges, dort sei sie gut untergebracht.
Die Entscheidung in der Schwangerschaft ist schwierig, das Kind aber am Ende ein Geschenk
Neun von zehn Kindern, bei denen in der Schwangerschaft Trisomie diagnostiziert werde, werden von ihren Eltern nicht behalten. Der von den Krankenkassen finanzierte und damit kostenlose Test kann bei bestimmten Voraussetzungen von der schwangeren Mutter gemacht werden, beispielsweise bei Faktoren, die auf eine Risikoschwangerschaft hinweisen, das Alter der Mutter kann einer davon sein. Nadine Nink wollte aufgrund ihres für eine Schwangerschaft fortgeschrittenen Alters dennoch einen Test machen, um sich auf jedes mögliche Ergebnis einstellen zu können.
Als sie erfuhr, dass ihr Kind mit Trisomie 21 geboren werde, war es durchaus erst einmal „die Hölle, eine Entscheidung treffen zu müssen“. Entschieden haben sie und ihr Mann sich schließlich dafür, es auf die Welt zu bringen und ihre Familie damit zu vervollständigen. Nadine Nink sei stolz auf ihre Entscheidung. „Neuerdings ist der Test kostenfrei“, sagt sie. Eigentlich dürfe der Test nicht umsonst sein, das mache es jetzt viel einfacher, eine lebenswichtige Entscheidung leichtfertig zu fällen. Erschreckt habe sie auch, wie lange man ein Kind mit Trisomie-Diagnose abtreiben lassen könne, sagt sie. Dennoch hätten viele Menschen sie bestärkt, Cataleya auszutragen, sagt sie, heute froh darüber.
Verein in Frankfurt unterstützt und informiert
Nadine Nink habe der Kontakt zur Frankfurter „Initiative 21 mal drei“ geholfen, und deshalb stehe sie selbst für Beratungen und Beistand in den verschiedenen Entscheidungs- oder Alltagsphasen für Familien in der Region zur Verfügung. Aufklären wolle sie, sagt die Mutter, um die Toleranz gegenüber den Kindern – und auch Erwachsenen mit Trisomie 21 – zu verbessern, der Unwissenheit zu begegnen. „Oft sind es nur Berührungsängste“, sagt sie. Für viele sei die Begegnung zunächst etwas befremdlich.
Auch Lorén und Tobias Kram, über die unsere Zeitung berichtete, sind mit ihrem vier Monate alten Kind Leon, das mit dem Down-Syndrom geboren wurde, glücklich. „Sein Lächeln gleicht dem Strahlen der Sonne“, sagt die Mutter. Zum Alltagsleben mit Trisomie 21 sagt die Frau aus Simmern: „Schlimm finde ich manchmal die Erwartungshaltung im Außen, wenn man nicht dem entspricht, was die Norm vorgibt. Deshalb ist es umso wichtiger, allen Kindern, nicht nur denen mit Behinderung oder eben auch ohne, gleichgestellt zu begegnen. Das Schönste für mich persönlich ist es, dass die Kinder untereinander weder Berührungsängste haben, noch einen Unterschied machen, oder gar sehen. Das würde ich mir in Betracht auf Inklusion in unserer Gesellschaft wünschen: den Blick aus Kinderaugen.“
Nadine Nink antwortet auf die Frage, was sie anderen Menschen mitgeben möchte: „Keine Berührungsängste haben – fragt einfach!“
Kontakt und Informationen zur Frankfurter Initiative „Trisomie 21 mal drei“gibt es im Internet unter www.21maldrei.de