Hoffnung – trotz alledem!

Doch, da gibt es Hoffnung. Amy hat zugenommen. Aus 16 Kilogramm Körpergewicht sind 24 geworden. Und seit rund einem Jahr geht das zehnjährige Mädchen zur Schule. „Falls man das so nennen kann“, schränkt ihr Vater ein. „Sie schläft dort meistens, weil sie sich von der Fahrt erholen muss“, sagt er achselzuckend. Aber immerhin: Wenn die anderen Kinder auf sie zukommen und sie begrüßen, hat seine Frau ein Lächeln auf den Lippen der Tochter bemerkt. Und wenn dort, in der Neuwieder Blindenschule, Gitarre gespielt wird, macht sie „große Augen“, sagt er. „Die Schule tut ihr gut“, sind die Nenads überzeugt.

Seit 2008 im Wachkoma

Ob Amy das selbst auch so sieht, können sie nur ahnen, aber nicht wissen. Denn seit einem Badeunfall am 24. Juli 2008 kann Amy mit ihren Eltern nicht mehr sprechen. Seit rund viereinhalb Jahren liegt das Mädchen im Wachkoma, Fachausdruck: apallisches Syndrom.

Meist liegt Amy schwer atmend auf ihrem Bett in ihrem Zimmer in dem behindertengerecht umgebauten Mietshaus, das die Familie dank der großen Hilfsbereitschaft im Ort beziehen konnte. Dort wird ihr Gesundheitszustand von Maschinen überwacht, die gleich Alarm schlagen, wenn ihr wieder Schleim abgesaugt werden muss oder sonst etwas nicht stimmt. Und es stimmt oft etwas nicht.

Seit dem 24. Juli 2008 hat Amy eine Vielzahl von „Neben-Krankheiten“ durchlitten, war Stammgast bei Ärzten und in Kliniken. Ein paar Mal hatte sie trotz aller Achtsamkeit der Eltern aspiriert, also Flüssigkeit in die Lunge bekommen. Die Lunge war auch schon zwölf Mal entzündet, und wie oft sie mit Infekten ins Krankenhaus musste, können Andreas und Anna Nenad nicht mehr zählen.

Probleme mit der künstlichen Ernährung

Außerdem gab es Probleme mit der künstlichen Ernährung. Die Einstellung passte lange nicht richtig: mal war es etwas zu viel, mal zu wenig, mal bekam Amy zu starken Druck auf den Magen, mal vertrug sie die Nahrung einfach nicht. Die Folge waren Brechattacken. Erst als sie vor rund zwei Jahren eine sogenannte Duo-Sonde bekam, wurde es besser. Seither ist der superdünne Schlauch, der durch den anderen Schlauch in den Zwölf-Finger-Darm geht, nur circa einmal im Monat verstopft. Aber Andreas Nena weiß inzwischen, wie er den wieder frei bekommt. Und dass es dem Kind gut tut, wenn die Nahrungszufuhr von 0 bis 4 Uhr abgestellt wird, hat er auch herausgefunden. Kleine Punkte, aber insgesamt wird alles ein wenig besser. Hoffnung!

Das liegt auch an dem neuen Ergotherapeuten, der Amy seit rund einem Jahr regelmäßig besucht. „Amy, Kopf hoch, dann kannst Du doch viel besser sehen“, sagt der zu ihr. „Amy, Du schaffst das“, „Amy, das geht aber besser“– mit viel Geduld und Ermunterung erreicht der Therapeut Fortschritte. „Das Mädchen bewegt sich tatsächlich“, erzählt der Vater und ergänzt mit leuchtenden Augen: „Wir haben wahnsinnig gestaunt. Sie versteht alles und macht auf Kommando, was er sagt.“

Amy war gerade in der Trotzphase

Eben das war vor dem Unfall nicht so. Da war Amy gerade 5 und in einer Trotzphase. Das Wetter war an diesem 24. Juli nicht so toll, trotzdem wollte sie unbedingt ins Schwimmbad. Und weil die Eltern es versprochen hatten... Dort angekommen, stiehlt sie sich davon, zur Rutsche, trotz des elterlichen Verbots. „Ich bin doch schon groß, hat sie gedacht“, erzählt der Vater.

Und während das Kind, das nicht schwimmen kann, ins Wasser rutscht, ist Mutter Anna in der Umkleidekabine, Vater Andreas hält im Planschbecken nach seiner jüngsten Tochter Ausschau. Zehn Minuten wird es dauern, bis Amy wieder Sauerstoff bekommt. Dass sie überhaupt überlebt, ist ein kleines Wunder. Aber ihr Gehirn trägt schwere Schäden davon.

Seit dem Tag liegt Amy im Wachkoma. Seit diesem Tag hoffen ihre Eltern, dass sie eines Tages wieder aufwacht. Ihr Vater kennt Beispiele, wo das nach einer halben Ewigkeit passiert ist. Von einer Frau zum Beispiel, die nach zehn Jahren aufgewacht ist. Bei Amy sind es bislang gut viereinhalb. Viereinhalb Jahre, in denen sich das ganze Leben von Familie Nenad auf den Kopf gestellt hat.

Mit dem Unfall beginnt der soziale Abstieg

Denn mit dem tragischen Ereignis beginnt auch ein sozialer Abstieg – aller Hilfe, die die Familie erfahren hat, zum Trotz. Vater Andreas, 44, gelernter Maler und Stuckateur, der auch schon im Lager war, ist arbeitslos. Erst fünf Wochen Intensivstation mit Amy, dann viereinhalb Monate Spezialklinik, da war an nichts anderes zu denken. Später hat er es mehrmals versucht, hatte Minijobs. Aber dann musste seine Frau, 34, die 24-Stunden-Betreuung von Amy allein übernehmen. Das war zu viel. „Sie ist praktisch zusammengebrochen“, sagt Andreas Nenad. Und Anna ergänzt, dass sie schlapp war, dass ihr schwindelig war, dass sie ständig Kopfschmerzen hatte. „Die Ärztin wollte mich zur Kur schicken“, sagt sie und lacht. „Das ging natürlich nicht.“

Dennoch, auch hier gibt es Hoffnung! Nach vier Jahren, in denen entweder Anna oder Andreas Nenad jede Nacht bei Amy schlafen mussten, kommt nun seit Februar alle drei Tage eine Nachtschwester, die auf das hilflose Kind von 22 bis 6 Uhr aufpasst. Und mittlerweile hat die Familie Pflegehilfen bekommen, die sich auch um Anna-Marina (13), und Alina (10) kümmern. Die mit ihnen Hausaufgaben machen, Ausflüge unternehmen. Auch die Mutter versucht, sich um ihre anderen beiden Töchter zu kümmern, war mit ihnen und Amy mit dem Hospiz unterwegs: im Kletterwald, im Opelzoo, sogar mit einem Schnellboot sind sie gefahren. Doch auch sie weiß, dass ihre anderen beiden Kinder zu kurz kommen. Das Leben dreht sich um Amy. In den Herbstferien hätte die Familie zum Beispiel gern etwas gemeinsam unternommen, aber dann hat Mutter Anna jeden Tag im Krankenhaus gesessen. Amy hatte einen Infekt.

Vater Andreas sucht eine Arbeit

Und so sind die Bemühungen um Normalität häufig nicht von Erfolg gekrönt. Ähnlich geht es dem Vater bei der Jobsuche. „Jetzt, wo wir die Nachtschwester und die Pflegekräfte haben, könnte ich wieder arbeiten geben. Aber erst einmal was finden“, sagt er und erzählt, dass er einen Aushilfsjob hatte: Während der Buga-Vorbereitungen sollte er bei der Restaurierung des Schlosses mithelfen. Aber nach vier Jahren ohne Arbeit konnte er das Accord-Tempo nicht mitgehen. Sein Arm schwoll an, er wurde wieder nach Hause geschickt.

Also lebt die Familie weiter von Hartz IV. Kinderwünsche, wie die nach neuen Fahrrädern oder – wie im Fall der 13-jährigen Anna-Maria – nach Laptop und iPhone sind da utopisch. „Sowas geht natürlich gar nicht“, sagt der Vater. Aber es sind nicht nur solche Luxuswünsche, die unerfüllt bleiben. Der Lebensunterhalt ist insgesamt knapp, vor allem seit die Nebenkosten teurer und teurer werden. Deshalb freuen sind die Nenads, wenn sie ab und zu eine Kleiderspende bekommen. Und Glück hatten sie auch, dass Annas Eltern sich großzügig zeigten und Andreas 4000 Euro gaben, damit der einen neuen, gebrauchten Kombi kaufen konnte, mit dem er Amy transportieren kann. Daran zu denken, das Geld zusammenzukratzen, dass auch Mutter Anna einen Führerschein machen kann, kommt nicht infrage.

Eine Musiktherapie wäre schön

Aber es gibt auch Hilfswünsche für Amy. Eine Musiktherapie zum Beispiel. Schließlich haben die Eltern in der Schule gemerkt, dass das Mädchen auf Musik anspringt, dabei „große Augen“ macht. Doch auch dafür ist kein Geld vorhanden. Aber vielleicht genehmigt es die Kasse ja irgendwann. Immerhin eins ist schließlich bei den Nenads noch vorhanden: Hoffnung – trotz alledem!

(ULF STEFFENFAUSEWEH)

Spenden: Konto 1313, Sparkasse Koblenz (BLZ 570 501 20). Bis 200 Euro genügt dem Finanzamt der Einzahlungsbeleg, ab 201 Euro werden auf Wunsch Bescheinigungen ausgestellt (mit Adresse vermerken). Wer im Spendenbarometer erwähnt werden will, muss dies vermerken.