David soll so normal leben wie möglich

Mülheim-Kärlich. 89 Zentimeter Entspannung. David Höhler liegt auf einer Liege sicher in der Badewanne. Das Licht wechselt von blau zu rot, im Hintergrund läuft leise Entspannungsmusik, während Schwester Nicole sanft mit einem Waschlappen den sonst oft so verkrampften Körper wäscht. David genießt sein Bad sichtlich.

Dass das heute möglich ist, hat der gut Dreijährige vielen hilfsbereiten Menschen zu verdanken. Denn um das Bad in dem schmalen Haus in Mülheim-Kärlich umzubauen, haben etliche Firmen ihre Arbeitskraft kostenfrei zur Verfügung gestellt, Angehörige, Nachbarn und Freunde haben mit angepackt. Und Leser der Rhein-Zeitung haben mit ihren Spenden bei HELFT UNS LEBEN dafür gesorgt, dass die behindertengerechte Badewanne angeschafft und die Kosten für den Umbau geschultert werden konnten.

Für die Pflege von David war das neue Badezimmer dringend nötig, das an der Stelle eines alten Schuppens auf der Küche aufgebaut worden ist und durch einen Durchbruch direkt neben dem Kinderzimmer liegt. Denn das normale Badezimmer ist einige Treppenstufen entfernt und viel zu klein und verwinkelt, als dass man den Jungen hier richtig versorgen konnte. „Das neue Bad erleichtert uns die Arbeit enorm“, sagen die Schwestern, die die Familie bei der Rund-um-die-Uhr-Pflege des Jungen unterstützen. „Mein Mann kann David noch die Treppe runtertragen, aber wenn er in einer Spastik ist, beugt er sich so durch, dass ich es schon jetzt nicht mehr schaffe“, sagt Davids Oma Marion Höhler-Kraus. Und der Junge wird ja immer größer und schwerer.

Noch liegt sein Gewicht mit 14,7 Kilo unter der magischen Grenze von 15 Kilo, die die Pflegekräfte noch tragen können – und dürfen. Aber in allerkürzester Zeit müssen ein Treppenlifter und ein Schienensystem eingebaut werden, das den Jungen aus seinem Bettchen ins Badezimmer bringen hilft. Marion Höhler-Kraus zuckt mit den Schultern. Es wird sich eine Lösung finden. Hofft sie. „Wir werden alles tun, was er braucht“, sagt sie dann leise.

Seit Davids Unfall im Sommer 2011, einen Tag nach seinem ersten Geburtstag, ist der kleine dunkelhaarige Junge noch mehr zum Mittelpunkt der Familie geworden. Schon vorher haben Opa Jürgen und seine Frau Marion (48 und 49 Jahre alt) das Baby zum großen Teil betreut. Dann kommt der Moment, der das ganze Leben auf den Kopf stellt: David verbringt den Tag bei der anderen Oma. Unter noch immer ungeklärten Umständen verschluckt er eine Schraube seines Laufstalls. Er bekommt keine Luft mehr, muss reanimiert werden. Seitdem ist der hübsche Junge mit den großen Augen und den dichten Wimpern ein Pflegefall – und wird es immer bleiben.

Ob er wirklich blind ist, wie manche Ärzte sagen, oder wenigstens hell und dunkel unterscheiden kann, ist unklar. Ernährt wird David über eine Magensonde. Im Bauchraum ist auch eine Pumpe implantiert, die ihn mit Schmerzmitteln versorgt. Da David noch immer unter starken Spasmen leidet und sich bis auf einige wenige Strampelbewegungen mit Armen und Beinen kaum bewegen kann, muss er regelmäßig gelagert werden. Auch nachts.

Täglich soll der Junge möglichst eine halbe Stunde in einer Art Gestell stehen, damit seine Muskeln nicht verkümmern und der Kreislauf angeregt wird. Babyspielsachen liegen neben ihm, die er manchmal unwillkürlich berührt, dann klappert oder rasselt es. Das lässt ihn aufhorchen. Und dann beugt sich die Oma über ihn: „Wo ist denn mein kleines Goldstück?“ David strahlt plötzlich über das ganze Gesicht.

Egal wie die Umstände sind, der Kleine soll ein möglichst normales Leben führen. Dazu gehört auch, dass er jetzt in einen Regelkindergarten geht, auch wenn er im Moment aussetzt, weil eine Mandel-Operation ansteht. „Das läuft gut“, sagt Marion Höhler-Kraus und lächelt. „Die kleinen Mädchen kamen gleich und wollten helfen.“ Manche Kinder hatten anfangs Berührungsängste. Marion Höhler-Kraus befürchtete auch, dass die Eltern der Kinder Vorbehalte haben könnten. „Das war völlig unbegründet, denn wir wurden sehr herzlich aufgenommen.“ Da David regelmäßig abgesaugt werden muss, wird er zusätzlich von einer Krankenschwester begleitet.

So einfach ist es nicht immer. Immer wieder hört die Familie zum Beispiel, dass hinter ihrem Rücken gelästert wird, sie bereichere sich auf Davids Kosten. Wie zum Beispiel mit dem neuen Bad. „Glauben Sie mir“, sagt Marion Höhler-Kraus, und Wut und Trauer brechen aus ihr heraus: „Wir würden alles tun, damit wir das Bad nicht bräuchten. Aber David braucht es, und deshalb haben wir alles dafür getan, dass es jetzt da ist.“