Freundlich grüßt der junge Mann von der Bank in der Küche im Haus der Familie. Was seine Eltern erzählen, geht unter die Haut: Christoph hat eine Hirnschädigung, weil er beim Geburtsvorgang zu wenig Sauerstoff bekam. Zudem leidet er unter Muskelschwund und ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Auch deshalb, weil ihn seit der Pubertät epileptische Anfälle heimsuchen.
Sie kommen ohne jede Vorwarnung, nichts kündigt sie an. Doch obwohl Christoph zu 100 Prozent schwerbehindert ist, seine betreuende Ärztin ihm das Cannabisöl zur nachweislichen Linderung verschrieben hat, reicht das der Krankenkasse nicht. Und das trotz der Gesetzesreform vom März 2017, die besagt, dass dieses bei schweren Erkrankungen wie Multiple Sklerose, chronischen Schmerzen oder Krebs von Ärzten verschrieben werden darf und Krankenkassen die Therapie bezahlen müssen.
Plötzlich fällt der junge Mann in sich zusammen, droht von der Bank zu kippen. Sofort sind seine Eltern bei ihm, stützen ihn, nehmen ihn in den Arm und streicheln ihn. Nach etwa zwei Minuten ist er wieder bei sich. „Ja, es geht wieder“, versichert er. Christoph hat Lennox Gastaut, eine besondere Form der Epilepsie, die am schwierigsten zu behandeln ist. Seine Ärztin am Remagener Krankenhaus Maria Stern sah in der Verschreibung des Mittels Dronabinol in Tropfenform (Cannabisöl, das in unterschiedlichen Dosierungen verabreicht wird) eine Möglichkeit, ihm zu helfen.
Ein kleines Fläschchen kostet 240 Euro. „Wir dachten, der Versuch ist es wert und haben die ersten Tropfen selbst bezahlt. Und es hat funktioniert“, erzählt die Mutter. Christophs Anfälle reduzierten sich von fünf bis sechs auf zwei bis drei am Tag. „Er war auch nicht mehr so betäubt von den Epilepsiemedikamenten, hatte nicht mehr diese schlimmen Magenschmerzen und bekam sogar wieder richtig Appetit“, sagt Andreas Fabritius.
Dann stellte die Familie im März 2017 den ersten Antrag für die Kostenübernahme des Öls. Ohne jede nähere Begründung wurde dieser abgelehnt. Wenige Wochen später stellten sie den zweiten. Auch dieser wurde mit der Aussage abgelehnt, es stünden genügend Mittel bei Epilepsie zur Auswahl, die erst einmal ausprobiert werden müssten.
Dann das Ungeheuerliche: Der dritte Antrag wurde von der Ärztin als Fax als auch von Rita Fabritius per Einschreiben an das Koblenzer Amt für Soziales gesandt. „Weil ich viele Wochen nichts gehört habe, habe ich immer wieder nachgefragt und schließlich zur Antwort bekommen: ,Das Schreiben ist hier nicht angekommen.’“ Und das, obwohl Christophs Mutter die Sendung im Internet genau verfolgen konnte, wann und wer sie entgegengenommen hat. Als sie dies monierte, hieß es: „Der Antrag ist wohl in unserem Haus verloren gegangen.“
Der vierte Antrag wurde im November gestellt. „Unserer Ärztin reichte es dann auch. Sie hat die Verschreibungshoheit und will sich von keinem Sachbearbeiter etwas vorschreiben lassen“, sagt Rita Fabritius. Bislang hat die Kasse jedoch noch nicht reagiert. „Die spielen auf Zeit.“
Weil die Anfälle von Christoph sich immer mehr häuften, bestand die Leitung der Caritas-Werkstatt darauf, dass er seine geliebte Arbeit in der Verpackungsabteilung nur noch sitzend im Rollstuhl ausüben durfte. „Er ist ein paar Mal sehr böse gefallen, die Werkstätten konnten und wollten diese Verantwortung nicht mehr übernehmen“, sagt seine Mutter. Ihr Sohn sagt: „Meine Arbeit hat mir sehr viel Spaß gemacht, und da sind alle meine Freunde.“ Auf die Frage, warum er vor einem Jahr nur noch halbtags arbeiten gehen konnte, sagt er: „Ich bin nach den Anfällen immer so müde.“ Seit einem Jahr ist deshalb auch seine Mutter ans Haus gefesselt. Sie hat ihre Arbeit als Hauswirtschafterin aufgegeben.
Das Schicksal ihres Sohnes geht ihr sehr nahe, und sie möchte für ihn da sein. „Wenn er nach Hause kommt, schläft er sehr viel“, sagt sie leise. Vater Andreas, der als Lkw-Fahrer arbeitet, ergänzt: „Wenn ich zu Hause bin, sitze ich neben seinem Bett und spiele Playstation, aus Angst, dass er im Schlaf bei einem Anfall die Zunge verschlucken könnte.“
Der nervenzermürbende Kampf um die Behandlung mit Cannabisöl für ihren Sohn war nicht der einzige, den die Familie führte. Eineinhalb Jahre hat es gedauert, bis sie für den eigens angeschafften Kombi für Christophs Rollstuhl eine Berechtigung erhielten, auf Behindertenparkplätzen zu parken.
Und als ob die Belastung der Familie noch nicht reichen würde – Vater Andreas hat ein besonderes Päckchen zu tragen: „Wenn Christoph steht, fällt er um wie ein Baum, es kommt ohne jede Vorwarnung. Das erinnert mich an meine Zeit, in der ich im Krieg als Soldat meinen Dienst versah.“
Andreas Fabritius war bei der Sprengsatzentschärfung im Einsatz. Sein Leben veränderte sich mit einem Schlag bei einem Kommando an einem großen Fußballstadion: „Vermutlich wollten irgendwelche radikalen Fußballfans verhindern, dass an das Stadion angebaut wird. Sie hatten wohl an der Baustelle einen modernen scharfen Sprengsatz installiert.“
Das Ding ging hoch, ihm ins Gesicht, seinen Sprengstoffsuchhund hat es zerrissen. Andreas Fabritius hat seither keinen vernünftigen Zahnersatz und leidet unter PTBS (Posttraumatisches Belastungssyndrom). Unvorhergesehene, laute Geräusche setzen ihm drastisch zu. Aber auch eine andere Begebenheit wird er nie vergessen: „Als ich mit meinem Sohn einmal im Kaufhaus war, bekam er einen Anfall. Ich stützte ihn und wurde von Umstehenden dazu aufgefordert, gefälligst den Besoffenen aus dem Laden zu schaffen.“
Christoph sagt plötzlich: „Möchten Sie mal sehen, was ich so mache?“ Er führt in sein Zimmer. Dort entfaltet sich eine Lego-Landschaft mit jeder Menge Baukräne. Da er von seinen Eltern die Anweisung hat, sich dort wegen der Anfallsgefahr nur im Sitzen zu bewegen, nimmt er einen Zollstock, um seine Stereoanlage zu bedienen. Heavy-Metal-Musik erklingt. Der junge Mann singt begeistert mit. Vater Andreas erklärt: „Da kann er auch seine Aggressionen kanalisieren. Denn die können in so einer Situation schon mal vorkommen.“
Wenn Christoph steht, fällt er um wie ein Baum, es kommt ohne Vorwarnung.
Andreas Fabritius zu den Anfällen seines Sohnes
