Der 20-jährige Merxheimer leidet an Duchenne-Muskeldystrophie : Clemens und seine Mutter wünschen sich mehr Gehör: Der 20-jährige Merxheimer leidet an Duchenne-Muskeldystrophie
Der 20-jährige Merxheimer leidet an Duchenne-Muskeldystrophie
Clemens und seine Mutter wünschen sich mehr Gehör: Der 20-jährige Merxheimer leidet an Duchenne-Muskeldystrophie
Eine fehlende Lobby für ihren Sohn Clemens Franzmann beklagt Mutter Corinna Martin in Merxheim – auch bei den Corona-Impfpriorisierungen fallen Duchenne-Muskeldystrophie-Patienten bisher durchs Raster. Foto: Bernd Hey Bernd Hey
Merxheim. Am Sonntag ist internationaler „Rare Disease Day“. Dieser Welttag der seltenen Erkrankungen soll die Öffentlichkeit für rund 7000 verschiedene Erkrankungen sensibilisieren – allein in Deutschland sind 5 Prozent betroffen, etwa vier Millionen Menschen. Die Hälfte davon sind Kinder, drei von zehn mit einer seltenen Erkrankung erleben ihren fünften Geburtstag nicht.
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„Eine seltene Erkrankung bedeutet oft auch, keine Stimme, keine Lobby, kaum Unterstützung und wenig Hoffnung auf Therapie zu haben“, sagt Corinna Martin aus Merxheim, Mutter des an Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) erkrankten Sohnes Clemens Franzmann. Diese sehr seltene Erkrankung erfordere rund um die Uhr viel Liebe, Kraft und Hoffnung, aber auch Anstrengungen und Angst, sagt sie mit Blick auf die langwierige Diagnosestellung und den Verlauf bis ...
