Die Kontaktgruppe Westerwald/Rhein-Lahn des bundesweiten Selbsthilfeverbandes Lebertransplantierte Deutschland hätte 2022 ihr 25-jähriges Bestehen gefeiert. Das ist durch die Corona-Pandemie verschoben worden und soll nun dieses Jahr, voraussichtlich in Limburg, nachgeholt werden. „Es ist wichtig, sich mit Menschen auszutauschen, die dasselbe wie ich erlebt haben“, sagt Mariele Höhn, die von Anfang an als Ehrenamtlich dabei ist. Die Leiterin der Kontaktgruppe weiß auch: „Ohne Organspende würde ich heute nicht mehr leben.“
Die Gruppe mit 31 Mitgliedern sei so etwas wie eine große Familie für sie geworden, gemeinsam werden auch Freizeitaktivitäten wie Ausflüge, Wanderungen und Grillnachmittage unternommen. Unregelmäßig gibt es in Montabaur Treffen, meistens samstags, weil es den Betroffenen so am besten passt. Zudem werden den Mitgliedern Fachvorträge und Beratung angeboten, wie der Presseinfo weiter zu entnehmen ist.
Höhn wartete mehrere Jahre auf eine neue Leber
Es war eine Autoimmunerkrankung der inneren und äußeren Gallenwege, die ihr Leben bedrohte. Bis heute ist die Erkrankung (Primär Sklerosierende Cholangitis) nicht heilbar. Zunächst erfolgte eine sogenannte Entlastungsoperation, die es Mariele Höhn ermöglichte, noch mehrere Jahre mit der eigenen Leber zu überleben, bevor es zu einer Transplantation kommen konnte. In dieser Zeit bekam Mariele Höhn sogar eine Tochter. Doch nach der Schwangerschaft verschlechterte sich ihr Zustand rapide. Sie bekam Fieberschübe, und die Blutwerte verschlimmerten sich drastisch, sodass sie auf die Warteliste für eine Transplantation kam.
Von da an musste sie immer erreichbar sein. Glücklicherweise bekam sie rechtzeitig den Anruf, dass eine Spenderleber für sie zur Verfügung stehe. Mit einem Privatflugzeug ging es in die Medizinische Hochschule Hannover.
Transplantierte müssen sich vor Infektionen schützen
Zu diesem Zeitpunkt ging man noch von einer Überlebenszeit von sieben bis zehn Jahren aus. Mittlerweile sind es mehr als 30 Jahre, und Mariele Höhns Leber funktioniert nach wie vor gut. „Ich muss täglich Medikamente nehmen, sogenannte Immunsuppressiva, die verhindern, dass das fremde Organ abgestoßen wird. Dadurch wird das Immunsystem runtergefahren, und wir Transplantierte müssen uns deshalb vor Infektionen schützen“, berichtet sie. Zweimal im Jahr müsse sie nach Mainz zur Kontrolluntersuchung fahren.
Die Überlebenszeit nach einer Transplantation hängt von mehreren Faktoren ab – etwa dem Zustand des Patienten vor der Transplantation, dem Zustand des Organs, der Grunderkrankung und dem Verhalten der Betroffenen. Heute werden oft Patienten schon drei Wochen nach der Transplantation entlassen und können nach einer bestimmten Zeit wieder berufstätig sein. Mariele Höhn hat nach eigenem Bericht nur stundenweise wieder als Architektin tätig sein können.
Viele Menschen auf Wartelisten sterben
Sie sagt, dass es für jeden Menschen wichtig sei, sich mit dem Thema Organspende zu befassen, weil noch immer in Deutschland pro Tag drei Menschen auf der Warteliste sterben müssten, weil ihnen kein Spenderorgan zur Verfügung stehe. Viele Menschen hätten immer noch Angst, dass sie bei einer eventuellen Organentnahme nicht „richtig tot“ seien. Diese Sorge sei aber unbegründet, da die Diagnostik in Deutschland sehr sicher sei und der Hirntod von zwei Fachärzten unabhängig voneinander festgestellt werden müsse. Das ganze Prozedere sei im Transplantationsgesetz geregelt und transparent.
Dennoch: Höhn sagt, dass ihr die Widerspruchsregelung wie in Nachbarländern lieber wäre, wo es teilweise deutlich mehr Organspenden gebe. Dort kann jeder zum Organspender werden, der nicht zu Lebzeiten ausdrücklich widerspricht. Für sich selbst eine Entscheidung zu treffen, nimmt laut der Ansprechpartnerin den eigenen Angehörigen die Last, die oft mit der Entscheidung überfordert seien, bei einem hirntoten Patienten weiterhin lebenserhaltende Maßnahmen durchführen zu lassen oder nicht.
Höhn informiert auch in Schulen
Eine Alternative ist die Leberlebendspende, die aber nur bei engen Familienangehörigen möglich ist. Es ist keine einfache Operation, kann aber im Notfall dem Schwerkranken das Leben retten. Die Leber ist übrigens das einzige Organ, das sich regeneriert und nachwächst.
Um zu informieren, geht Höhn beispielsweise in Schulen. Sie hat den Eindruck, dass jüngere Menschen viel offenerer mit den Themen Transplantation und Tod umgehen. Was nicht heiße, dass sie nicht häufig sehr kritische Nachfragen stellten. Eine der Antworten Höhns ist, dass viele Faktoren zu einer geschädigten Leber führen können und nur einer davon überhöhter Alkoholkonsum sei.
Jeder sollte die persönlche Entscheidung auf einem Organspenderausweis bekunden
Sie hadert nicht damit, Fragen gestellt zu bekommen, sondern ist froh, durch die Organspende ein neues Leben erhalten zu haben. „Es ist wichtig, dass die Bevölkerung über das Thema Organspende gut aufgeklärt ist und mehr Menschen einen Organspenderausweis besitzen. Wichtig ist eine Entscheidung pro oder kontra. Das muss jeder für sich selbst überlegen. Nur sollte jeder diese Entscheidung auf einem Organspenderausweis bekunden, damit die Angehörigen im Fall des Falls Bescheid wissen.“ red
Weitere Informationen erhalten Interessierte bei Mariele Höhn unter der Telefonnummer 02602/812 55 oder per E-Mail an mariele.hoehn@lebertransplantation.de und auf der Internetseite www.lebertransplantation.eu
