Auf der Tagesordnung standen nicht nur Vorstandswahlen, sondern auch der Rückblick auf die Vereinsaktivitäten in wesentlich durch Corona und die Kontaktbeschränkungen geprägten Jahren der als Verein organisierten Stiftung. Sie ist nach ihrem Gründer benannt, dem an ALS verstorbenen Gernot Bohn.
Die Vorsitzende Jetty Bohn schilderte die Kontakte zu ALS-Erkrankten in der Region und darüber hinaus. So habe es einen Austausch mit der ambulanten Hospizbewegung in Birkenfeld/Baumholder gegeben. Oftmals herrsche viel Unsicherheit darüber, wie mit ALS-Betroffenen umzugehen sei. Vor dem Hintergrund der Kontaktbeschränkungen durch die Pandemie führte Bohn sowohl telefonisch als auch über Videokonferenzen Beratungen durch und trat so in Kontakt mit Erkrankten und ihren Angehörigen.
Derzeit betreut die Stiftung einen Betroffenen in Bad Sobernheim und hat eine spezielle Mülltonne für Beatmungsabfälle mitfinanziert. Zudem steht sie in Kontakt mit ALS-Erkrankten im Bad Kreuznacher Raum. 2022 haben Jetty Bohn und Jürgen Steuerwald im Namen der Stiftung erneut eine größere Spende in Höhe von 10.000 Euro an Dr. Joachim Wolf vom Diakonissen-Krankenhaus in Mannheim beim ALS-Tag übergeben. Die Spenden kommen der ALS-Forschung zugute. Außerdem berichtete sie von einer Anfrage eines Patienten mit keiner eindeutigen ALS-Diagnose, die satzungsbedingt abgelehnt werden musste.
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
Gernot Bohn hat die Gernot-Bohn-ALS-Stiftung ins Leben gerufen, als er selbst bereits schwer an Amyotropher Lateralsklerose, kurz ALS, erkrankt war und beatmet werden musste. ALS ist eine nicht heilbare Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Sie betrifft das motorische System, das die Muskeln kontrolliert und Bewegungen steuert, und führt in der Regel nach einigen Jahren zum Tod. Seit Gernot Bohns Tod im Dezember 2017 steht seine Frau Jetty Bohn an der Spitze der Stiftung. Die Stiftung unterstützt und berät von ALS Betroffene und ihre Angehörigen und fördert Forschungsvorhaben. Infos und Kontakt unter www.gernotbohn-als-stiftung.de. sjs
Erfreut zeigten sich die Mitglieder über das Spendenaufkommen, das pandemiebedingt zwar geringer ausgefallen sei, jedoch nicht abreiße. „Es tut gut zu sehen, dass die Arbeit der Stiftung und die wichtige Unterstützung von ALS-Erkrankten in der Region auf offene Ohren trifft und zum Beispiel über ,Spenden statt Blumen' viele Zuwendungen eingehen. Zudem engagieren sich Vereine wie zum Beispiel die Tanzgruppe aus Simmertal, die eine größere Spende aus einer Veranstaltung übergeben hat“, so Bohn. Zukünftig plant die Stiftung eine intensivere Vernetzung mit anderen Selbsthilfegruppen von Muskelerkrankten, um überregionale Anfragen besser bedienen zu können.
Peter Christmann informierte über die Einnahmen und Ausgaben in den Jahren 2019 bis 2021, und die Mitglieder entlasteten den Vorstand einstimmig. Der neu gewählte Vorstand besteht aus den Mitgliedern des alten Vorstands: Jetty Bohn wurde als erste Vorsitzende bestätigt, genauso wie ihre Tochter Julia Christmann als zweite Vorsitzende. Zum ersten Kassierer wurde Peter Christmann gewählt, zum zweiten Kassierer David Bohn. Das Amt der Schriftführerin füllt weiterhin Simone Mager-Kwiczorowski aus. Rolf Mühl und Jürgen Steuerwald unterstützen die Arbeit der Stiftung als Beisitzer, Erna Bohn-Collet und Ulli Franzmann als Kassenprüfer.
Die Stiftung ist weiterhin auf Spenden angewiesen. „Wir freuen uns über spontane Spendensammlungen zum Beispiel auf Weihnachtsfeiern oder auf Veranstaltungen. Jeder Euro, der der Stiftung gespendet wird, kommt unbürokratisch ALS-Erkrankten zugute, die ein schweres Schicksal haben. Außerdem tragen wir dazu bei, die Forschung zu unterstützen, damit sich Heilungschancen eröffnen“, machte Jetty Bohn deutlich. red