Denn sein Zuhause hat der Junge aus Welgesheim bei Bad Kreuznach seit vier Monaten nicht mehr gesehen. Seit 8. August liegt er in unterschiedlichen Krankenhäusern.
„Gonçalo leidet an einer Herzmuskelerkrankung. Sein Herz ist sehr schwach“, erklärt der Kinderkardiologe und Oberarzt der Abteilung Kinder- und Jugendmedizin im Diakonie Krankenhaus Bad Kreuznach, Dr. Edmondo Hammond. Er kümmert sich seit Oktober um Gonçalo.
Leidensweg begann Anfang August
Angefangen hatte alles im August. Im Urlaub in Portugal ging es dem Jungen plötzlich schlecht. Er kam nach Lissabon in die Klinik. Die Ärzte diagnostizierten eine Herzerkrankung. Anfang September kontaktierten die portugiesischen Kollegen den Kinderkardiologen per E-Mail, und die Planung zur heimatnahen Weiterbetreuung begann. Seit Anfang Oktober wird der 12-Jährige in Bad Kreuznach und Heidelberg betreut. „Als er zu uns kam, war Gonçalo nach zwei Sätzen schon kurzatmig. Mittlerweile kann er alleine duschen und sich auf der Station bewegen“, berichtet Hammond. Medikamente und eine Operation an der Herzklappe haben zu diesen Fortschritten geführt.
So oft es geht besucht Oma Fatima Pereira ihren Enkel. Immer wieder streicht sie ihm zärtlich übers Bein, kämpft mit den Tränen. Nachdem Gonçalos Vater vor zehn Jahren bei einem Autounfall ums Leben kam und seine Mutter 2010 an einer Herzerkrankung starb, kümmert sich die 63-Jährige um den Jungen und seine zehnjährige Schwester Cheila.
Claudia Werth von der Kinder- und Jugendhilfe St. Hildegard in Bingen unterstützt die Familie zusammen mit einer Kollegin. „Wir helfen bei Behördenangelegenheiten und Arztbesuchen. Wir kooperieren mit der Schule und helfen, den Alltag zu organisieren“, erzählt Werth. Denn erschwerend zu Gonçalos Krankheit kommt hinzu, dass die Oma kaum Deutsch spricht. Es sei alles sehr schwierig, sagt Fatima Pereira der Dolmetscherin. Sie sei froh, die Familienhelferinnen zu haben. Die beiden seien neben ihren Enkeln ihre Familie.
Froh ist sie auch, dass es Gonçalo etwas besser geht. Ab Januar ist eine vierwöchige Familienrehabilitation im Schwarzwald geplant, in der Nachsorgeklinik Tannheim, die spezialisiert ist auf Familien mit krebs-, herz- und mukoviszidosekranken Kindern. Endlich mal raus aus dem Krankenhaus, zusammen sein mit Oma und Schwester Cheila. „Da geh ich in Urlaub“, sagt Gonçalo. „Gibt's da eigentlich auch Schnee? Ich will im Schnee spielen!“ Man sieht den Jungen vor sich, wie er mit anderen Kindern eine Schneeballschlacht macht.
Ob das jedoch je wieder möglich sein wird, ist fraglich. „Es wird wohl eine Herztransplantation nötig werden“, ist sich Hammond sicher. „Nach der Reha müssen wir schauen, ob Gonçalo die Voraussetzungen für eine Transplantation erfüllt. Dann kommt er auf die Liste von Eurotransplant.“
Nach der Reha muss geschaut werden, ob Gonçalo nach Hause darf. Eine Hürde, die es noch zu überwinden gilt, ist, eine neue ebenerdige Wohnung zu finden. „Momentan wohnen sie im ersten Stock. Die 25 Stufen nach oben schafft Gonçalo nicht ohne fremde Hilfe oder Lift“, erläutert Claudia Werth. „Deshalb brauchen wir eine Wohnung im Erdgeschoss im Raum Sprendlingen-Gensingen. Und das i-Tüpfelchen wäre ein Garten.“ Gonçalo und seine Oma haben nämlich einen grünen Daumen.
Ein Tag zu Hause möglich
Es gibt also noch einiges zu tun, bevor Gonçalo ganz heim kann. Aber was ist jetzt mit seinem Weihnachtswunsch? Darf er für einen Tag nach Hause? „Medizinisch spricht nichts dagegen, ihn über Tag für einige Stunden zu beurlauben“, sagt Hammond.
Gonçalo strahlt. Zehn Stunden zu Hause sein, zehn Stunden zusammen Weihnachten feiern und vielleicht sogar mal zehn Stunden nicht an die Krankheit denken – das ist grade das Größte für ihn. Weihnachten kann kommen.
Wer eine passende Wohnung für Familie Pereira hat, kann sich bei der Kinder- und Jugendhilfe St. Hildegard melden, Telefon 06721/9310.