Sehr bald nach dem positiven Schwangerschaftstest stellten Leonie Schmidden und ihr Mann fest: Aus dem einen Wunschkind werden zwei. Doch die Schwangerschaft mit den Zwillingen verlief alles andere als sorgenfrei. Die Kinder kamen viel zu früh auf die Welt – die Eltern mussten um das Leben ihrer winzigen Frühchen bangen, von denen eins mit einem Gendefekt geboren worden ist. Leonie Schmidden wurde nicht nur von jetzt auf gleich zweifache Mutter, sondern auch noch Pflegerin ihrer eigenen Kinder. Doch war sie damit nicht alleine: Der Verein Bunter Kreis Rheinland stand ihr in der schweren Zeit zur Seite und gab ihr Sicherheit. Der Bunte Kreis Rheinland wurde im Januar 2003 gegründet. Er unterstützt Eltern, die Frühchen, Kinder mit Behinderungen oder Erkrankungen auf die Welt gebracht haben. Die Mitarbeiter beraten und begleiten die Familien von der stationären Versorgung in ihren Lebensalltag zu Hause und geben ihnen Raum, das Erlebte zu verarbeiten.
Betreuung von bis zu 500 Familien
Nur examinierte Kinderkrankenschwestern dürfen die Nachsorge übernehmen. Ihre Arbeit wird weitestgehend von den Krankenkassen bezahlt, und so hat der Bunte Kreis Rheinland heute über 50 Mitarbeiter in Teilzeit oder geringfügiger Beschäftigung angestellt. Weil der Verein jährlich bis zu 500 Familien in einem großen Umkreis in Bonn, dem Rhein-Sieg-Kreis, den Kreisen Ahrweiler, Koblenz bis hin zum Westerwald- oder Rhein-Lahn-Kreis betreut, gibt es verschiedene lokale Teams.
Der Kreis Ahrweiler wird vom Team Koblenz betreut – oft von Kinderkrankenschwester Sabine Vogt, die in Brohl-Lützing wohnt. 50 bis 60 Fälle übernimmt der Verein jährlich im Kreis Ahrweiler. Wenn Sabine Vogt heute bei den Schmiddens in Sinzig-Löhndorf vorbeischaut, sieht sie zwei muntere Kinder, die mit ihrer entspannten Mutter auf dem Boden spielen, ihre ersten Gehversuche machen und viel lachen.
Vogt ist begeistert von der Entwicklung der neuneinhalb Monate alten Zwillinge. Sie hat die kleine Lia und Leni und ihre Eltern auf ihrem Weg aus dem Krankenhausalltag in den häuslichen Alltag zwölf Wochen lang begleitet. Nachdem sie sich erst vergewisserte, wo die Eltern stehen und was ihre drängendsten Fragen, Nöte und Ängste waren, begann Vogt damit, mit ihnen nach und nach ein sicheres Fundament für ihren Familienalltag aufzubauen. Nun sieht sie, dass ihre Arbeit gefruchtet hat, und das stimmt die 53-jährige Kinderkrankenschwester sehr glücklich. Neben ihrer Arbeit beim Bunten Kreis ist sie auch weiterhin in der Uni-Kinderklinik Bonn tätig. Auch dort ist sie als Kinderkrankenschwester tagtäglich mit Eltern konfrontiert, die kranke Kinder zur Welt gebracht haben.
Auch nach dem Krankenhausaufenthalt gibt es Unterstützung
Doch reicht im Krankenhausalltag meist die Zeit nicht, sich ihrer anzunehmen. Durch die Nachsorgetermine, die sie für den Bunten Kreis macht, bekommt Vogt diese Möglichkeit jedoch zurück – denn hier kann sie sich und ihren Eltern viel Zeit nehmen und sie sieht, wie es nach dem Krankenhaus mit den besorgten Eltern weitergeht. Die Sorgen begannen für die Schmiddens schon in der Schwangerschaft.
In der 25. Woche hatte die Mutter frühzeitige Wehen und lag von einem Tag auf den anderen im Krankenhaus. In der 29. Woche platzte dann die Fruchtblase, und die Zwillinge mussten per Kaiserschnitt auf die Welt geholt werden. Sofort wurden sie an Beatmungsgeräte und Maschinen angeschlossen. „Als ich die beiden zum ersten Mal gesehen habe, war der Schock schon sehr groß. Sie waren so klein – bloß eine Handvoll Kind“, erinnert sich Schmidden.
Die beiden Mädchen wogen jeweils kaum 1200 Gramm. Es ging ums Überleben. Die kleine Leni konnte lange nicht selbst atmen und war zudem ohne Ohrmuschel und Gehörgang zur Welt gekommen. Später sollte sich herausstellen, dass sie das sogenannte Treacher-Collins-Syndrom hat, einen Gendefekt, der hauptsächlich zu Gesichtsfehlbildungen führt. Es gab viel für die Eltern zu verarbeiten.
Nach zwei Monaten Krankenhaus kamen die Kinder endlich nach Hause – die kleine Leni jedoch verkabelt und an einen Monitor angeschlossen, um ihre Atmung zu kontrollieren. Kurze Zeit später kam dann aber Sabine Vogt dazu – eine Erleichterung für die Schmiddens. „Es ist toll zu wissen, dass man nicht ganz alleine ist“, sagt die 28-jährige Mutter.
Mehr als nur praktische Tipps
Vogt gab ihr ganz praktische Tipps, etwa wie die Kinder besser trinken. Sie legte einen Notfallplan zurecht für den Fall, dass es der kleinen Leni schlechter geht, und überlegte dann mit Leonie Schmidden, was das Mädchen mit der Behinderung alles benötigte. In einem Kölner Krankenhaus stellte sich heraus, dass die Kleine trotz fehlgebildeter Ohren ein Mittelohr hat und mit einem Hörgerät hören kann.
Diese Behandlung zog aber weitere Schritte mit sich: Sabine Vogt machte die Eltern beispielsweise darauf aufmerksam, dass Leni für ihre Sprachentwicklung nun eine Hörfrühförderung und einen Logopäden braucht. Vogt half den Eltern auch dies zu organisieren. Außerdem beantragten sie gemeinsam einen Pflegegrad für das kleine Mädchen. Leonie Schmidden: „Das war eine große Hilfe. Ich hätte gar nicht gewusst, was ich alles hätte machen müssen und was es alles für Möglichkeiten gibt. Außerdem kennt sie unheimlich viele Eltern, denen es ähnlich wie mir erging, und konnte mir mit den positiven Entwicklungen in diesen Fällen Mut machen.“
Weitere Informationen zum Bunten Kreis gibt es unter www.bunterkreis.de. Er ist unter Tel. 02641/809 77 33 zu erreichen.