Manchmal würden sie sich wünschen, dass andere sehen könnten, wie krank sie sind. Doch krank sehen Angela Lohoff und Sabine Staaden nicht aus. Für andere sind ihre Beschwerden auf den ersten Blick unsichtbar: Konzentrationsprobleme, Schlafstörungen, chronische Erschöpfung. Für die beiden Frauen aus dem Hunsrück machen sie einen normalen Alltag fast unmöglich. Die beiden sind an Long Covid erkrankt. Immer wieder muss Staaden Verabredungen absagen, weil ihr die Kraft fehlt. Oder sie hat Termine schlicht vergessen, erzählt die 56-Jährige. Unverständnis von anderen für ihre Krankheit gebe es immer noch oft, sagen die beiden. Ein Zufluchtsort für sie: die Long-Covid-Selbsthilfegruppe in Koblenz. Um die geht es auch im Interview mit der RZ.
Frau Lohoff, Frau Staaden, was würden Sie unbedingt mal wieder tun wollen, können es aber nicht mehr?
Angela Lohoff: Tanzen gehen! Oder bei einem Konzert stehen können und der Musik zuhören. Das wäre mein größter Traum.
Sabine Staaden: Tennis spielen!
Dass das nicht mehr geht, hat Gründe. Sie beide sind vor mehr als drei Jahren an Long Covid erkrankt. Wie hat die Krankheit Ihr Leben verändert?
Staaden: Infiziert habe ich mich im Dezember 2020. Danach wurde ich vergesslich. Einmal bin ich mit dem Auto zum Arzt gefahren, habe vergessen, dass ich mit dem Auto dort bin, bin dann nach Hause gelaufen und habe da mein Auto gesucht. Termine tippe ich mir falsch ins Handy ein. Ich muss mir alles aufschreiben, mehrmals. Eigentlich bin ich Lohnsachbearbeiterin, bearbeite Hunderte Gehälter. Das ist für mich unmöglich geworden. Zu der Vergesslichkeit kam irgendwann ME/CFS dazu (Chronisches Fatigue Syndrom/chronische Erschöpfung, Anm. d. Red.).
Lohoff: Ich habe mich im Oktober 2020 infiziert und kam nicht mehr auf die Füße. Ich konnte nur wenig laufen, hatte kaum Energie, war immer schlapp. Seitdem wird meine Energie immer weniger. Das macht mir Sorgen für die Zukunft. Es wäre schön zu wissen, wie man das stoppen kann. Mein Gehirn arbeitet seit einem halben Jahr nicht mehr gut. Nach ein bis zwei Stunden denken bin ich durch.
Chronische Erschöpfung und Konzentrationsstörungen vertragen sich nicht gut mit komplizierten Anträgen bei Behörden. Durch die müssen Sie als Betroffene aber alle durch. Macht das bürokratische System Sie noch kranker?
Staaden: Ich weiß nicht, was schlimmer ist: die Krankheit oder die Bürokratie. In der Selbsthilfegruppe in Koblenz, die wir gegründet haben, sind Ämter ein Riesenthema. Krankengeld, Arbeitslosengeld, ein Antrag auf Erwerbsminderungsrente: Das alles sind riesige Hindernisse für uns. Und Sie müssen als erkrankter Mensch ja beweisen, dass Sie krank sind. Dafür brauchen Sie Befunde. Wenn Sie aber ein Jahr auf einen Termin bei einem Facharzt warten, verzweifelt man.
Ich selbst musste eine Zeit lang Bewerbungen schreiben und brauchte Einladungen zu Vorstellungsgesprächen, sonst hätte ich kein Arbeitslosengeld gekriegt. Jedes Mal, wenn ich eingeladen wurde, musste ich dann sagen, dass ich gar nicht arbeiten kann. Diese Fake-Bewerbungen waren für mich schrecklich. Mein Antrag auf Erwerbsminderungsrente wurde damals nach drei Wochen abgelehnt. Das war der Zeitpunkt, an dem ich mir einen Anwalt geholt habe. Ich selbst hatte keine Kraft mehr dafür.
Lohoff: Was wir dringend benötigen, sind Menschen in den Behörden, die an unserer Seite stehen, also eine Art Betreuer bei Behördengängen. Oder einen Case-Manager. Für andere Krankheiten gibt es so was. In einigen Jahren kennen sich vermutlich alle auch mit unserer Krankheit aus. Aber jetzt gerade bräuchte man Ansprechpartner.
Im November 2021 gründete Angela Lohoff (65) in Kastellaun die erste Long-Covid-Selbsthilfegruppe in Rheinland-Pfalz. „Ich habe mich damals allein gefühlt bei dem Versuch, Informationen zu finden: Was ist Long Covid?
„Wir sind keine Jammergruppe“
Frau Staaden, haben Sie noch mal versucht, arbeiten zu gehen?
Ich habe eine Wiedereingliederung probiert. Die musste ich abbrechen. Nach einer Stunde Konzentrieren hatte ich solche Kopfschmerzen, dass nichts mehr ging. Die Krankenkasse hat gesagt, ich müsse eine Reha machen, ansonsten gebe es kein Geld. In der bin ich dann so richtig in die Knie gegangen. Da hieß es: Sport, Sport, Sport machen. Wenn man chronisch erschöpft ist, ist das fatal. Die Reha lief über die Rentenversicherung. Dementsprechend fiel der Rehabericht sehr positiv aus. Sie haben festgestellt, dass ich zu 100 Prozent arbeitsfähig sei. Das war ich aber überhaupt nicht. Aber ich musste dann zum Arbeitsamt.
Mittlerweile gibt es einen Therapieansatz für Long-Covid-Patienten namens „Pacing“. Was verbirgt sich dahinter?
Staaden: Es bedeutet, dass ich mit meinem Akkustand haushalte, den ich habe und der jeden Tag anders sein kann. Man darf niemals an die 100 Prozent ran. Es ist fatal, wenn man darüber geht. So richtig habe ich Pacing in einer zweiten Reha beigebracht bekommen. Das hat mir sehr geholfen.
Lohoff: Pacing hilft, Verständnis für sich selbst zu bekommen. Wenn die Enkelkinder anrufen und fragen, ob sie vorbeikommen können, dann sagt man nur sehr ungern nein. Lernen zu erkennen, wenn das von der Kraft her wirklich nicht geht, ist zwar schlimm, aber so wichtig.
„Überpacen“ Sie aber nicht auch mal, wenn sie so viel Zeit und Energie in die Selbsthilfegruppen investieren?
Staaden (nickt energisch): Selbst die Treffen einmal im Monat sind, was das angeht, manchmal schädlich. Wir sind ja selbst krank. Aber wir können schlecht Aufgaben in die Gruppe übertragen. Die meisten sagen, sie schaffen das von der Kraft her nicht.
Lohoff: Überhaupt zu den Treffen zu kommen, ist für viele schon eine riesige Hürde. Deshalb wäre es wichtig, dass wir es hinkriegen, die Treffen online anzubieten für die, die zu schlapp sind zu kommen.
Frau Lohoff, womit kämpfen Teilnehmer der Selbsthilfegruppen mehr: mit der körperlichen Belastung oder mit der Psyche?
Eines möchte ich ganz klar sagen: Wir sind alle psychisch belastet, einfach aus der Situation raus. Aber Long- beziehungsweise Post-Covid ist eine körperliche Erkrankung, das ist erwiesen. Wir wehren uns dagegen, sie einfach als psychosomatische Erkrankung abzustempeln. Was am meisten belastet, kommt darauf an, in welcher Lebenssituation man ist. Junge Betroffene haben Sorge, wo sie Geld herbekommen. Ist man älter, fühlt man sich vielleicht eher wie auf dem Abstellgleis, auf dem man sich fragt: Kommt da im Leben noch mal was, oder war es das jetzt?
Sprechen Sie über Depressionen?
Staaden: Ja. Aber ich würde sagen, das sind Einzelfälle. Die Menschen sind viel mehr wütend als depressiv. Es überwiegt der Ärger darüber, dass man nicht weiterkommt. Das mit der Psyche ist für viele ein ganz sensibles Thema. Wir haben zuerst körperliche Beschwerden. Die psychischen kommen dann vielleicht dadurch.
Lohoff: Es hat zum Glück nachgelassen, dass wir mit Antidepressiva behandelt wurden. Da hat man festgestellt, das bringt für die Behandlung von Long Covid gar nichts.
Seit es die Selbsthilfegruppe in Koblenz gibt, hat sich wieder viel entwickelt. Zum Beispiel hat das Bundesministerium für Gesundheit im vergangenen Sommer die Initiative Long Covid gestartet. Hat sich die allgemeine Informationslage verbessert, Frau Lohoff?
Ja, der Informationsfluss fließt jetzt wirklich. Es kommen ständig Neuigkeiten. Es geht in kleinen Schritten voran. Gut ist, dass es Kompetenzzentren gibt, also Anlaufstellen, die sich gezielt mit Long Covid beschäftigen. Was es mittlerweile auch gibt, ist ein Eckpunktepapier für Rehas. Das hat uns sehr gefreut und ist ganz wichtig, da ja wie erwähnt viele krank aus Rehas gekommen sind.
Haben Sie als Betroffene noch die Hoffnung, dass eine vollständige Genesung möglich ist?
Staaden: Das muss jeder für sich selbst beantworten. Ich für mich sage: Ich werde nicht mehr gesund, sondern muss mit dem Akkustand, den ich habe, klarkommen. Ich darf nicht mehr nach hinten gucken, dass ich zum Beispiel mal einen Marathon gelaufen bin.
Lohoff: Akzeptanz ist der Grundstein dafür, dass es einem besser geht. Durch die Selbsthilfegruppe habe ich gelernt zu akzeptieren, dass nur noch wenig geht. Die meisten von uns sind früher ganz aktiv gewesen. Das muss man zurückfahren. Ich habe meine Hobbys und mein Leben verändert und bin jetzt zufrieden damit. Andere sind da aber noch nicht so weit.
