K örperliche Schwäche, Schwindel, Herzrasen, Blutdruckschwankungen, Schlafstörungen, Konzentrationsprobleme, Muskelschmerzen und grippeähnliche Symptome – so kann eine ME/CFS Erkrankung aussehen. Christian Schweden aus Kollig berichtete im Gespräch mit unserer Zeitung, wie sein Leben mit dieser Diagnose aussieht.
Unsere Berichterstattung hat zu großer Resonanz geführt, sowohl an unsere Redaktion adressiert als auch an Schweden persönlich. Mitunter wurden ihm dubiose Heilsversprechen gemacht. Für viele Betroffene in ihrer Verzweiflung sicherlich verlockend – doch wo in der Region finden die ME/CFS-Patienten eigentlich richtige, seriöse Hilfe?
Dubiose Heilsversprechen bei ME/CFS
Als Christian Schweden, ME/CFS-Patient aus Kollig, seine Erkrankung in einem Artikel unserer Zeitung öffentlich macht, melden sich viele Menschen bei ihm – mit guten und weniger guten Absichten.
Sabine Staaden und Angela Lohoff, die selbst an Long Covid erkrankt sind, haben 2021 eine Selbsthilfegruppe in Kastellaun und 2023 in Koblenz gegründet. Gegenüber unserer Zeitung gaben sie an, einen Ort schaffen zu wollen, an dem sich Betroffene über neue Informationen, Therapieansätze, Studien- oder Forschungsergebnisse austauschen können.
In Koblenz kommt die Gruppe jeden Donnerstag im Monat, von 18.30 bis 20 Uhr im Haus der Begegnung zusammen. „Regelmäßig nehmen etwa 15 bis 20 Personen an den Treffen teil“, sagt Sabine Staaden. Insgesamt zählt die Koblenzer Gruppe 65 Mitglieder, in Kastellaun sind es 48.
Anfangs fanden die Sitzungen aufgrund mangelnden Budgets für Technik und Software nur persönlich an Ort und Stelle statt. Seit 2024 haben die Teilnehmer auch die Möglichkeit, sich online zuzuschalten. Staaden berichtet: „Das läuft super und wird von vielen genutzt, die bettlägerig sind.“ Zuvor sei es für einige Betroffene eine Hürde gewesen, an den persönlichen Treffen teilzunehmen. Die krankheitsbedingte Erschöpfung sei einfach zu groß gewesen.
Mittlerweile geht die Unterstützung in den Gruppen zudem über den bloßen Austausch hinaus: „Seit Neustem nimmt eine Atemtherapeutin ehrenamtlich an den Sitzungen teil“, erzählt Staaden. Die erste halbe Stunde jedes Treffens besteht nun aus Atemübungen, angeleitet von der Expertin.
„Wir sind keine Jammergruppe“
Im November 2021 gründete Angela Lohoff (65) in Kastellaun die erste Long-Covid-Selbsthilfegruppe in Rheinland-Pfalz. „Ich habe mich damals allein gefühlt bei dem Versuch, Informationen zu finden: Was ist Long Covid?
So sind die Leiterinnen der Selbsthilfegruppe zu erreichen
Die Initiatorinnen der ME/CFS Selbsthilfegruppe sind per E-Mail an SHG-LongCovid@web.de oder über die Nummer 0152/28118959 zu erreichen. Jeden ersten Donnerstag im Monat findet in Koblenz ein Treffen von 18.30 bis 20 Uhr im Haus der Begegnung („An der Liebfrauenkirche“ 20) statt.
Auch in Ulmen gibt es eine LongCovid Selbsthilfegruppe. Diese trifft sich jeden zweiten Mittwoch im Monat, ebenfalls von 18.30 bis 20 Uhr im Haus am Maar (In der Lay 4). Die Ansprechpartner können über die E-Mail-Adresse LongCovid-Eifel@gmx.de erreicht werden.