Schätzungen zufolge leiden aktuell in Deutschland mehr als 600.000 Menschen an ME/CFS. Tendenz: steigend. Zu den Betroffenen gehört auch Michèle Rupp aus Polch. Sie erzählt im Interview mit unserer Zeitung, wie die Krankheit – ausgelöst durch das Coronavirus – ihr Leben verändert hat. ME/CFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die kaum erforscht ist.
Wann haben Sie gemerkt, dass gesundheitlich etwas nicht stimmt?
Ich kam im Januar 2021 als Quereinsteigerin in die Pflege. Damals war die Corona-Pandemie in vollem Gange. Trotz aller Schutzmaßnahmen bin ich schon nach einer Woche an Sars-CoV-2 erkrankt. Zwar war ich auch nach drei Krankheitswochen noch nicht fit, aber ich habe wieder gearbeitet. Ich dachte, ich schaffe das schon irgendwie. Acht Monate konnte ich noch arbeiten, aber ich spürte, dass etwas nicht in Ordnung ist. Eine Ärztin, die mich im Krankenhaus untersucht hat, sagte zu mir: „Sie haben Panikattacken und Rückenschmerzen. Nehmen Sie doch eine Tablette.“
Das war offenbar eine Fehldiagnose ...
Eine andere Ärztin, die inzwischen auch meine Hausärztin ist, hat mich dann untersucht und sagte: „Du hast Post-Covid-Syndrome.“ Ich habe erst mal gefragt, was das überhaupt ist.
Können Sie Ihre Symptome beschreiben?
Ich spüre konstant eine bleierne Müdigkeit und Schwere, Druck auf Brust und Rücken. Wenn ich morgens wach werde, habe ich das Gefühl, nachts überhaupt nicht geschlafen zu haben. Dazu kommen eine dauerhafte Antriebslosigkeit und Unkonzentriertheit.
Das muss doch ein Schock gewesen sein ...
Ich dachte, mir wird alles weggerissen. Alles, was ich hatte und konnte, war plötzlich weg. Ich war immer ein aktiver Mensch, bin gerne arbeiten gegangen. Das hat mich erfüllt. Jetzt fehlt mir für meine eigenen Kinder die Kraft.
Aber nach einer Mutter-Kind-Kur schöpften Sie zunächst Hoffnung ...
Ja, ich habe in der Kur an Kraft gewonnen und sogar über einen beruflichen Wiedereinstieg nachgedacht. Doch nach einer Woche erkrankte mein Sohn an Corona, eine Woche später hatte auch ich den Virus wieder. Da brach eine Welt für mich zusammen. Der Körper wurde wieder schlapper, die wenige Kraft, die ich hatte, war wieder weg. Es war noch schlimmer als vorher.
Manche Post-Covid-Patienten wünschen sich Sterbehilfe
Corona ist nicht vorbei. Für manche Menschen geht das Leiden nach einem Sars-CoV-2-Infekt erst richtig los. Die Koblenzer Ärztin Astrid Weber behandelt Post-Covid-Patienten mit dramatischen Krankheitsverläufen.
Was hat Ihnen geholfen?
Nach verschiedenen medizinischen Stationen kam ich zu Prof. Dr. Dr. Perikles Simon von der Sportuniversität Mainz. Er wendet Strategien von Spitzensportlern, die wieder zu Kräften kommen wollen, auf ME/CFS- und Long-Covid-Patienten an. Er konnte mir genau sagen, was in meinem Körper los ist – und dass es nicht mein Kopf ist, der sich eine Krankheit einbildet. Denn die Erschöpfung ist messbar.
Wie ist das messbar?
Laut Professor Simon entsteht eine Fehldurchblutung einzelner Muskeln. Deshalb kommt es zu einem Defizit der Sauerstoffaufnahme ins Zielgewebe. Alltägliche Bewegungen werden beschwerlich oder unmöglich. Schon die Morgenroutine im Badezimmer bedeutet Höchstanstrengung.
Welche Erkenntnis folgt daraus?
Professor Simon rät zu 30-Sekunden-Intervallen. Das heißt, nur 30 Sekunden lang eine Bewegung durchführen, danach ruhen. Das Programm habe ich kontinuierlich gemacht und auch meine Ernährung komplett umgestellt: keine Weizenprodukte, kein Zucker, kein Schweinefleisch. Meine Werte sind noch auf sehr niedrigem Niveau - mit leichter Tendenz nach oben.
Wie sieht denn Ihr Alltag jetzt aus?
Um 6 Uhr klingelt der Wecker. Dann zieht mir mein Mann die Kompressionsstrümpfe an, macht die Kinder und mich im Bad fertig. Wir gehen dann zusammen die Treppe hinunter in die Küche, alleine schaffe ich das nicht. Meine Schwiegermutter und eine Haushaltshilfe helfen mir während der Woche. Ich habe inzwischen Pflegegrad 2. Die meiste Zeit des Tages verbringe ich dann liegend. Wenn ich rausgehe, habe ich einen Gehstock dabei, damit ich mich zwischendurch setzen kann, oder ich nehme den Rollator mit.
Was ist für Sie heute Lebensqualität?
Gemeinsame Zeit mit der Familie, gemeinsames Spazierengehen. Dabei vermeiden wir Orte, wo es laut ist. Denn zu der Belastungsintoleranz gehört, dass ich sehr geräuschempfindlich und sehr lichtempfindlich bin. Ich habe immer Sonnenbrille und Ohrstöpsel dabei.
Wie haben Sie das Ihren Kindern beigebracht?
Die Kinder sind sehr empathisch. Sie spüren, wenn es mir nicht gut geht, und nehmen Rücksicht. Offene Gespräche helfen da sehr. Eine Fahrt ins Phantasialand ist für mich allerdings unmöglich.
Gibt es Medikamente, die Ihnen helfen?
Nein, es gibt für ME/CFS-Patienten derzeit noch keine Medikamente.
Dubiose Heilsversprechen bei ME/CFS
Als Christian Schweden, ME/CFS-Patient aus Kollig, seine Erkrankung in einem Artikel unserer Zeitung öffentlich macht, melden sich viele Menschen bei ihm – mit guten und weniger guten Absichten.
Was ist Ihre Hoffnung?
Ich habe gelernt, die Krankheit zu akzeptieren, auch wenn das unglaublich schwer ist. Ich sage mir: Ich habe meine „Hildegard“ in mir drin, und wir beide müssen uns miteinander arrangieren. Äußerlich bin ich eine junge Frau, aber innerlich bin ich 60 Jahre gealtert. Ich bin im Körper einer 90-Jährigen. Ich musste mit 37 Jahre Rente beantragen, obwohl ich viel lieber arbeiten würde. Es fühlt sich an wie ein Schmetterling, der angebunden ist.
Sie haben dem Interview auch deshalb zugestimmt, weil Sie aufklären möchten.
Ja. ME/CFS wird noch viel zu oft als psychische Erkrankung abgetan. Inzwischen gibt es auch viele Kinder, die an ME/CFS leiden. Und die können sich noch schlechter wehren als erwachsene Patienten. Tatsächlich handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung, die noch viel zu wenig erforscht ist. Sie kann nicht nur durch Sars-CoV-2, sondern auch durch andere Virusinfektionen entstehen. Betroffen sind sehr oft junge Frauen, leider.
Bei aller Tragik: Was macht das Leben lebenswert für Sie?
Diese Krankheit hat mir trotz allem gezeigt, wie wertvoll und toll das Leben eigentlich ist. Und wie viel Momente wir verpassen, weil wir durchs Leben hetzen. Ich erfreue mich heute an einem Regenbogen oder an einem Lichtstrahl, der durch Regenwolken dringt. Mein Leben ist nicht mehr das, was es vorher war, aber ich lebe ein Leben – ein Leben im Zeitraffer.
Wie Corona das Leben auf den Kopf stellt
Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen, Schlafstörungen – dauerhaft und unerbittlich. Was Patienten mit ME/CFS erleiden, ist erschreckend – und erschreckend unerforscht, kommentiert Birgit Pielen.
Deutschland stößt neue Forschung an
Bundesgesundheitsministerin Nina Warken und Bundesforschungsministerin Dorothee Bär wollen die Versorgung von Patienten verbessern, die an Long-Covid oder ME/CFS erkrankt sind. Im Bereich der Forschung zu Long-Covid und ME/CFS ergänzen sich beide Häuser bereits. Das Bundesforschungsministerium fördert Projekte zur Krankheitsentstehung, klinischen Forschung und Datennutzung. Das Bundesgesundheitsministerium hat die Versorgungsforschung für alle Altersgruppen auf den Weg gebracht, außerdem Modellprojekte speziell für Kinder und Jugendliche. In mehreren Projekten werden Ambulanzen an verschiedenen Standorten aufgebaut, andere erproben Innovationen in der Behandlung oder forschen zum Krankheitsgeschehen. „Deutschland hat europaweit eines der größten Förderprogramme in diesem Forschungsbereich“, sagt Ministerin Warken.
