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Hannover

Schwerstkranke Kinder: Hausbesuch von Spezialisten

dpa

Madeline strahlt, als ihre Mama die kleine orangefarbene Ente auf der Kuscheldecke zum Quaken bringt. Die Elfjährige zieht ihre Mundwinkel nach oben und gluckst, weil sie nicht sprechen kann.

Rollstuhl
Mit einem Hausbesuch von Spezialisten kann der Klinik-Transport im Rollstuhl oft umgangen werden. (Bild: dpa)

Von Geburt an ist sie schwerstbehindert, leidet an einer Hirnfehlbildung und ist eingeschränkt in ihren Bewegungen. «Innig kuscheln, das mag sie», sagt ihre Mutter Anke Mill. Dann vergisst das Mädchen für einen Moment die Schläuche, die ihren Körper mit medizinischen Geräten verbinden. Obwohl sie ein Beatmungsgerät braucht und über eine Magensonde ernährt wird, lebt sie in Gümmer (Seelze) zusammen mit ihren Eltern und ihrem großen Bruder.

«Sie geht zur Schule, hat Freunde, mag Fernsehserien wie «Bibi Blocksberg» und hasst es zu Basteln», erzählt die Mutter. Von April an könnte sich für Kinder wie Madeline die Normalität im Alltag noch vergrößern. Dann nämlich soll es möglich sein, dass Ärzte, die auf die Behandlung von schwerst- und sterbenskranken Kinder spezialisiert sind, ihre Patienten auch zuhause behandeln können – und das als Kassenleistung. Mehrere Monate verhandelten die niedersächsischen gesetzlichen Krankenkassen, die pädiatrische Palliativ-AG Niedersachsen/Bremen und das «Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher» darüber. «Jetzt nimmt der Vertrag Gestalt an und wir denken, dass er im April unterzeichnet wird», sagt Stefanie Werner, Pflegereferentin des Verbandes der Ersatzkassen (vdek) in Niedersachsen. Kassen werden demnach die Betreuung durch Palliativ-Mediziner in dem Zuhause der jungen Patienten bezahlen. Bei Erwachsenen tun sie das bereits.

Dass Madeline in der Familie leben soll, stand für die Eltern nie infrage. Nach ihrer Geburt lag sie sechs Monate lang auf der Intensivstation der Kinderklinik auf der Bult in Hannover: «Dort bekommt man dann auch als Eltern irgendwann einen Vogel», sagt Anke Mill. Aber auch zuhause muss jemand 24 Stunden am Tag ein Auge auf ihre Tochter haben. Die Geräte kontrollieren zwar die Versorgung mit Sauerstoff und ihren Herzschlag und geben im Notfall Alarm. Ein Krampfanfall würde der elektronischen Überwachung indes entgehen. 18 Stunden am Tag unterstützt deshalb ein Pflegedienst die Familie. Eine Schwester begleitet Madeline tagsüber in die Schule. Die Kinderärztin kommt regelmäßig zum Kontrollabhören vorbei.

In Notsituationen braucht die Familie jedoch einen Spezialisten. Im vergangenen Jahr hätte sie ihn gerne zum Hausbesuch bei sich gehabt. Die Elfjährige hatte eine Woche Fieber. Zuerst glaubte die Familie, das zuhause ausstehen zu können. Doch dann entschlossen sie sich, in die Klinik zu fahren. Ein Krankentransport für Madeline wurde geordert, der Rolli samt medizinischen Geräten eingepackt. In der Klinik angekommen, gab es ein Problem: «Sowohl die Klinik der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) als auch die Kinderklinik auf der Bult hatten keinen Platz. Denn als Beatmungspatient müssen sie immer auf die Intensivstation», erzählt Anke Mill. Ein Oberarzt der Intensivstation hat sie dann in der Notfallambulanz untersucht, Medikamente verordnet und die Beatmung neu eingestellt: «Wenn einfach jemand zu uns gekommen wäre, hätte uns das schon viel geholfen», zieht Anke Mill ein Fazit.

Der Verein «Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher» setzt sich seit rund einem Jahr bei den Krankenkassen für die Übernahme der «spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPPV)» ein. Dieser Versorgungsanspruch, der bei nicht heilbaren Erkrankungen zum Tragen kommt, ist im Sozialgesetzbuch verankert. Um die Kostenübernahme wurde gestritten. «Es geht um 600 000 Euro pro Jahr», beziffert Professor Dirk Reinhard von der MHH. Er ist Initiator des Betreuungsnetzes. Rund 150 Kinder und Jugendliche in Niedersachsen könnten von dieser Kostenübernahme profitieren. Darunter unheilbar an Krebs erkrankte Kinder, die am Ende ihres Lebens eine Therapie mit Schmerzmitteln brauchen.

Auch Madeline könnte irgendwann auf die Therapie mit Schmerzmitteln angewiesen sein. Sie leidet an einer Wirbelsäulenverkrümmung, die sich immer stärker ausprägt. Der Ambulante Kinderkrankenpflegedienst, der sie betreut, wäre darauf vorbereitet. Er ist eng verzahnt mit dem Betreuungsnetz und die Schwestern sind in Palliativmedizin ausgebildet. Madelines Mutter möchte sich darüber noch keine Gedanken machen: «Sie hat ein starkes Herz und das andere will ich gar nicht wissen.» Die Ärzte hatten der kleinen Madeline nach der Geburt nur wenige Wochen gegeben. Elf Jahre später lacht Madeline, wenn ihre Mama die kleine Ente zum Quaken bringt.

Betreuung für schwerkranke Kinder: www.betreuungsnetz.org

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