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Fehldiagnose: Kleiner Hannes leidet

Bad Breisig/Andernach – Abenteuer Diagnose: Yvonne B. aus Andernach könnte ein Buch zu diesem Thema schreiben. Denn was sie als Mutter des kleinen Hannes in den vergangenen Jahren erleben musste, könnte man schon abenteuerlich nennen – wenn es nicht so traurig wäre. Am Sonntag, 26. Februar, findet ein Spendenlauf zugunsten des schwerkranken Dreijährigen statt.

Der kleine Hannes, hier mit seinem Vater, ist trotz seiner Krankheit ein lebenslustiger Junge.
Der kleine Hannes, hier mit seinem Vater, ist trotz seiner Krankheit ein lebenslustiger Junge.
Foto: Andreas Walz

Bad Breisig/Andernach – Abenteuer Diagnose: Yvonne B. aus Andernach könnte ein Buch zu diesem Thema schreiben. Denn was sie als Mutter des kleinen Hannes in den vergangenen Jahren erleben musste, könnte man schon abenteuerlich nennen – wenn es nicht so traurig wäre.

Hannes‘ Leidensgeschichte begann eigentlich schon, bevor er auf der Welt war: Während der Schwangerschaft kam der Verdacht auf, dass das Baby behindert sein könnte. "Zu diesem Zeitpunkt haben mein Mann und ich uns entschieden, dass wir trotz aller Bedenken das Kind austragen und später auch lieben würden", erzählt Yvonne B., die damals noch in Bad Breisig wohnte. Der Anfangsverdacht bestätigte sich glücklicherweise nicht: Hannes wurde im Sommer 2008 als anscheinend gesunder Junge geboren – 2980 Gramm schwer, 48 Zentimeter groß.

Doch schon zwei Monate später musste das Baby erstmals im Krankenhaus versorgt werden. "Hannes trank fast nichts mehr und schrie den ganzen Tag", erinnert sich die Mutter. Der Kinderarzt sprach von "Interaktionsproblemen", die sie mit ihrem Sohn habe. In der Folge wurde der Kleine mehrfach im Krankenhaus behandelt. "Es hieß immer, dass Hannes völlig gesund sei. Er habe halt nur viel Pech gehabt. Aus den so früh bekommenen Infektionen resultiere nur ein hyperreagibles Bronchialsystem. Aber es sei nichts auffällig", berichtet Yvonne B.

Sie allerdings glaubte stets fest daran, dass ihr Kind schwer krank ist. "Aber die Ärzte haben mich nie ernst genommen – trotz meiner beruflichen Qualifikation", sagt die ausgebildete Krankenschwester und Sozialpädagogin. "Zwei Jahre lief ich von Arzt zu Arzt. Mir wurde suggeriert, dass ich psychologische Hilfe brauche. Am Ende glaubte ich selbst daran, keine gute Mutter mehr zu sein", beklagt sie.

Mit einer Pneumonie landete Hannes dann im Herbst 2010 im Marienhospital in Bonn. Dort empfahlen die Ärzte dringend weiterführende Untersuchungen. Am Ende lautete die niederschmetternde Diagnose: Pulmonalarterieller Sling mit angeborener Bronchosstenose. Hannes Lunge war aufgrund der Atemstörung nie richtig belüftet worden, sodass sie sich nie völlig entfalten konnte. 80 Prozent der betroffenen Kinder sterben daran bereits im ersten Lebensjahr. "Für uns Eltern war und ist es bis heute unerklärlich, warum niemand vorher gewissenhaft auf unser Kind geschaut hat, es immer als gesund eingestuft wurde", kritisieren die Eltern. Für sie begann dann die Suche nach einem Arzt, der die dringend notwendige Operation durchführen konnte. Fündig wurden sie an der Universitätsklinik in Heidelberg: Dr. Christian Sebening, Leiter der Sektion Kinderherzchirurgie, wollte das schwierige Unterfangen in Angriff nehmen. Gleichzeitig klärte er Hannes‘ Eltern aber auch darüber auf, dass der damals nicht mal Dreijährige die zehnstündige Operation vielleicht nicht überleben würde. Doch eine Alternative gab es nicht. Im Februar 2011 operierte er Hannes – mit Erfolg. Nach nur fünf Wochen konnte der Junge die Klinik wieder verlassen. "Wir hatten einen riesigen Schutzengel", weiß seine Mutter heute. Selbst die Ärzte waren überrascht, wie gut Hannes die Strapazen überstanden hatte: Sie hatten mit bis zu sechs Monaten Aufenthalt auf der Intensivstation gerechnet.

Gesund ist Hannes aber auch heute noch nicht: Er leidet unter Herzrhythmusstörungen, muss dreimal am Tag Medikamente nehmen. "Es kostet ganz viel Liebe und Kraft, ihn zu stützen und zu halten", erzählt die Mutter, die traurig darüber ist, dass ihr Sohn immer noch nicht einfach Kind sein darf. Erschwerend kommen finanzielle Sorgen hinzu: Die private Zusatzversicherung, die die Eltern 2009 unter anderem zwecks Chefarztbehandlung für Hannes abgeschlossen hatten, wurde zwischenzeitlich vonseiten des Versicherers gekündigt. Begründung: Bei der Antragstellung seien ein Krankenhausaufenthalt und die Tatsache, dass Hannes regelmäßig Medikamente bekommt, nicht angegeben worden. "Wären alle Diagnosen bei der Antragstellung wahrheitsgemäß genannt worden, hätten wir den Antrag nicht annehmen können", erklärt auf RZ-Nachfrage Thomas Bundschuh, Sprecher der Versicherungskammer Bayern.

Yvonne B. hält dagegen: "Auch wenn ich den Krankenaufenthalt nicht angegeben habe, kann ich aber beweisen, dass Hannes zu dem Zeitpunkt nicht als krank diagnostiziert wurde." Doch weder seelisch noch finanziell hätten sie als Eltern die Kraft, sich gegen das Versicherungsunternehmen weiter zur Wehr zu setzen.

Hoffnungen, dass die Versicherung doch noch zahlt, haben sie keine mehr – und so bleibt die Familie wohl oder übel auf den Krankenhausrechnungen sitzen. Der Verwaltungsdirektor der Heidelberger Uniklinik hat glücklicherweise mit sich reden lassen: Er besteht nur noch auf die Zahlung von 50 Prozent der Restsumme.

Es gibt auch Lichtblicke: Stefanie Schmolawe und Robert Preis, zwei Schüler der Andernacher August-Horch-Schule, organisieren als Projektarbeit einen Spendenlauf für den kleinen Hannes: Am Sonntag, 26. Februar, 14 bis 18 Uhr, wollen sie und möglichst viele Mitstreiter rund fünf Kilometer von Andernach nach Miesenheim und zurück laufen. Treffpunkt ist das JuZ in Andernach. Um den Spendenlauf herum soll es etwas Programm sowie Kuchen und Getränke geben, und Hannes' Mutter wird an einem Infostand über Herzerkrankungen und die gemeinnützige Selbsthilfeorganisation Herzkind informieren. „Sollte der großartige Fall eintreten, dass ganz viel Geld zusammenkommt, wird alles, was über den OP-Kosten liegt, über den Verein Kinderherz für weitere Kinder gespendet“, kündigt Stefanie Schmolawe an.
Mögliche Sponsoren können per E-Mail an spendenlauf. bbs@gmail.com die Spendenlauforganisatoren kontaktieren.

Von ihren mehr als durchwachsenen Erfahrungen möchte Hannes' Familie andere Betroffene profitieren lassen: Sie plant, in ihrer Region eine Selbsthilfegruppe für Eltern mit herzkranken Kindern zu gründen. „Durch unser Schicksal wurde uns bewusst, dass unsere Region sehr unterversorgt ist, und es wäre uns ein großes Anliegen, andere Eltern in ähnlichen Situation zu begleiten“, betont Yvonne B. Interessenten für die Selbsthilfegruppe, die als regionale Herzkind-Kontaktgruppe eingerichtet werden soll, können per E-Mail an herzkind hannes@web.de Kontakt mit ihr aufnehmen.

Von unserer Mitarbeiterin Petra Ochs

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