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  • MisselbergJule ist auf Unterstützung angewiesen: 16-Jährige braucht ein Auto, in das ihr Rollstuhl passt

    Jule ist fast 17, aber ihr Leben unterscheidet sich grundlegend von dem ihrer Alterskameraden. Schwerste Behinderungen und die Gefahr, jederzeit einen epileptischen Anfall zu erleiden, erfordern rund um die Uhr erhöhte Aufmerksamkeit. Ihre Einschränkungen werden zudem immer größer.

    Künftig soll Jule (vorn) im Erdgeschoss ihr neues Domizil finden. Mutter Silke Brenig (rechts) hofft auf tatkräftige Unterstützer. HELFT UNS LEBEN will die Anschaffung eines Autos, in das Jules Elektrorollstuhl passt, unterstützen. Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer und Geschäftsführer Hans Kary besuchten die Familie in Misselberg.  Foto: Carlo Rosenkranz
    Künftig soll Jule (vorn) im Erdgeschoss ihr neues Domizil finden. Mutter Silke Brenig (rechts) hofft auf tatkräftige Unterstützer. HELFT UNS LEBEN will die Anschaffung eines Autos, in das Jules Elektrorollstuhl passt, unterstützen. Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer und Geschäftsführer Hans Kary besuchten die Familie in Misselberg.
    Foto: Carlo Rosenkranz

    „Früher konnte sie allein durchs Dorf zur Oma“, sagt Mutter Silke Brenig. Das ist längst nicht mehr möglich. „Jule baut immer mehr ab“, bestätigt eine der Pflegerinnen, die sich tagsüber – auch in der Förderschule – mit um die Teenagerin kümmern. Die zurückgehende Mobilität stellt die Familie vor immer größere Schwierigkeiten. HELFT UNS LEBEN, die Hilfsorganisation unserer Zeitung, will ein wenig Entlastung schaffen. Zudem hoffen Vorsitzende Manuela Lewentz-Twer und Geschäftsführer Hans Kary, dass sich der ein oder andere bereit erklärt, der Familie aus Misselberg (Rhein-Lahn-Kreis) tatkräftig unter die Arme zu greifen.

    Jule kommt kaum noch raus. Sie ist zu Hause, in der Schule oder in Therapie. Für die Fortbewegung benötigt sie einen Elektrorollstuhl, doch der ist riesig und wiegt rund 130 Kilo. Nichts, was man in den Kofferraum des Autos laden kann, um nach Nassau zu fahren und dort an der Lahn zu spazieren. Das kleine Misselberg hat zwar Fußwege in wundervoller Natur zu bieten, doch für Rollstühle sind diese nicht geeignet. Im vorhandenen Klapprollstuhl kann Jule aber wegen körperlicher Beeinträchtigungen nicht lange sitzen. „Das reicht gerade mal für einen kurzen Einkauf“, sagt Silke Brenig. Deshalb will HELFT UNS LEBEN jetzt für ein passendes Fahrzeug sorgen, in das der Elektrorollstuhl über eine Rampe gefahren und im Wagen sicher verankert werden kann. Zugleich muss der Zugang vom Fahrerraum zu Jules Platz jederzeit frei sein, ohne dass die Begleitperson erst umständlich um das Fahrzeug herumlaufen muss. Der Grund: Die 16-Jährige kann urplötzlich schwerste epileptische Anfälle erleiden, die bis zum Atemstillstand reichen. Dann zählt jede Sekunde. Nachts wird Jule mittels eines Pulsoxymeters überwacht, dass bei einer kritischen Unterversorgung mit Sauerstoff Alarm schlägt.

    Segen und Fluch zugleich ist die steile Treppe vom Flur zu Jules Zimmer im ersten Stock. Dass die 16-Jährige es krabbelnd noch allein hoch und runter schafft, betrachtet ihre Mutter Silke Brenig als eines der weniger werdenden Zeichen von Selbstständigkeit. „Das kann aber schon mit dem nächsten schweren Anfall vorbei sein“, sagt die 37-Jährige und fügt hinzu: „Wir hätten dieses Haus damals nicht gekauft, wenn wir gewusst hätten, wie es sich mit Jule weiterentwickelt.“ An einen Treppenlift aber ist nicht zu denken. Dafür ist in dem kleinen Häuschen im alten Ortskern Misselbergs gar kein Platz. Ein Außenlift würde mit rund 40.000 Euro zu Buche schlagen. Eine Summe, die außerhalb aller Möglichkeiten ist. Außerdem hat Jule ein erhöhtes Schlaganfallrisiko. „Ich fürchte, dass sie irgendwann bettlägerig wird. Dann wäre es ideal, unten ein Zimmer für sie zu haben“, sagt Silke Brenig.

    Die mögliche Lösung: Ein überdachter Bereich an der Rückseite des Hauses im Hof könnte mit gemauerten Wänden versehen und zu einem Jugendzimmer für Jule mit barrierefreier Nasszelle umgebaut werden. Die Beauftragung von Profis kann sich die Familie, die bis vor Kurzem von Hartz IV lebte, nicht leisten. „Uns wäre sehr geholfen, wenn jemand sich das mal anschauen würde, eine Idee entwickelt und beim Bau mit anpackt, damit wird das überhaupt bezahlen können“, sagt Silke Brenig. Manuela Lewentz-Twer , Vorsitzende von HELFT UNS LEBEN, macht der Misselberger Familie Mut. „Vielleicht wird jemand auf ihre Situation aufmerksam und kann helfen“, sagt sie. Durch die zahlreichen von der Hilfsorganisation unserer Zeitung unterstützten Projekte und die damit verbundene öffentliche Aufmerksamkeit entstehen oft Kontakte, weiß die Vorsitzende.

    • HELFT UNS LEBEN bittet um Spenden für das Mädchen und seine Familie. Die Bankverbindung lautet: HELFT UNS LEBEN, Sparkasse Koblenz, IBAN: DE72 5705 0120 0000 0013 13, Betreff: Jule
    Von unserem Redakteur Carlo Rosenkranz

    Frühchen erleidet Organversagen und Hirnblutungen

    Rund 100 Einwohner zählt Misselberg, der Heimatort von Silke Brenig. Dort lebt die 37-Jährige mit ihrem Mann Gerd, dem 18 Jahre alten Sohn Fabian und der 16 Jahre alten Jule seit 2002. Die Tochter kam als Frühchen zwölf Wochen vor dem geplanten Termin zur Welt und litt unter einer Blutvergiftung.

    Organversagen und Hirnblutungen kamen hinzu. „Die Ärzte waren ohne Hoffnung“, sagt Silke Brenig. Acht Wochen wurde Jule voll beatmet, das Gehirn des Kindes trug erhebliche Schäden davon. Schon einen Monat nach der Geburt erlitt sie den ersten schweren epileptischen Anfall. Jule ist von jeher schwerstmehrfach behindert. Sie besucht die Erich Kästner-Förderschule in Singhofen. Pflegekräfte unterstützen die Eltern, die von Zeit zu Zeit gemeinsam mit Jule in einem Kinderhospiz eine Auszeit vom Alltag nehmen. Der Familienvater leidet unter gesundheitlichen Einschränkungen. Erst seit Kurzem hat er einen festen Arbeitsplatz, allerdings in Stuttgart. Auch Mutter Silke war jahrelang auf Hartz IV angewiesen. Sie hat vor wenigen Tagen eine Ausbildung zur Krankenschwester in Neuwied und Lahnstein begonnen. crz

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