Neuwied

HELFT UNS LEBEN: Der schwere Kampf der Familie Funk

Von Ulf Steffenfauseweh
Stolz und herzlich sehen sie auf dem Foto aus – und doch geht es Familie Funk aus Neuwied schlecht. Vanessa (17) und John Raphael (12) leiden an einer Erbkrankheit und sind auf den Rollstuhl angewiesen. Um wenigstens die Mobilität der Familie zu erhalten, braucht sie einen Transporter. Foto: privat
Stolz und herzlich sehen sie auf dem Foto aus – und doch geht es Familie Funk aus Neuwied schlecht. Vanessa (17) und John Raphael (12) leiden an einer Erbkrankheit und sind auf den Rollstuhl angewiesen. Um wenigstens die Mobilität der Familie zu erhalten, braucht sie einen Transporter. Foto: privat

Der Sohn steht stolz auf Papas Schultern, ein Moment unbeschwerten Familienglücks: Das Foto dieser Szene, das Vater Jakob Funk auf seinem Handy zeigt, ist acht Jahre alt – aus heutiger Sicht wirkt es wie aus einem anderen Leben. Denn Sohn John Raphael (12) sitzt mittlerweile im Rollstuhl, ist unheilbar krank. Eine Erbkrankheit begann etwa ein Jahr nach der Aufnahme des Fotos, seine Muskulatur zu verändern. Sie verkrampft und verdreht Arme und Beine, macht ihm das Sprechen unmöglich.

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Geistig ist der Junge dagegen voll auf der Höhe. Das bedeutet aber auch: Er bekommt den eigenen Verfall mit. „Er ist oft verzweifelt und traurig, wenn er sieht oder auch nur darüber nachdenkt, was die anderen Kinder können“, sagt seine Mutter Helena (38) im Gespräch mit unserer Zeitung. Sie lächelt dabei tapfer. Denn sie erhofft sich von den Lesern unserer Zeitung Hilfe, dass bei der Spendeninitiative HELFT UNS LEBEN genug Geld zusammenkommt, um wenigstens die Mobilität der Familie zu erhalten. Familie Funk braucht ein Spezialfahrzeug. Eins, das Platz für zwei E-Rollis bietet.

Denn nicht nur John ist krank. Seine ältere Schwester Vanessa (17) teilt das Schicksal: Mitochondriale Cytopathie. „Vor Jahren haben Ärzte der Uniklinik Gießen uns erklärt, dass unsere Kinder die einzigen Patienten in Deutschland sind, die unter dieser speziellen Form leiden“, erzählt Helena Funk. Und auch wenn die durch einen Gendefekt ausgelöste Erbkrankheit bei der Tochter weniger schnell fortschreitet als beim Sohn, wird sie absehbar auf einen Elektrorollstuhl angewiesen sein. 500 Meter schafft sie noch selbstständig, wenn sie sich irgendwo festhalten kann, sagen ihre Eltern. Aber mehr nicht. Und die Tendenz ist eindeutig fallend.

Seit rund zwei Jahren beobachten Helena und Jakob immer wieder Anfälle, bei denen sich der ganze Körper des Teenagers steif macht. „Sie ist bei Bewusstsein und ansprechbar, die Verkrampfung lässt sich jedoch manchmal über Stunden nicht lösen“, sagt ihr Vater und erzählt, dass sich dank einer medikamentösen Therapie an der Klinik in St. Augustin immerhin die Intervalle zwischen den Anfällen vergrößern ließen. Alle vier bis fünf Stunden muss sie deshalb aber auch zusätzliche Medikamente nehmen.

Trotzdem kann Vanessa die zehnte Klasse einer Körperbehindertenschule in Mainz besuchen. „Sie ist beliebt, hat viele Freunde und kann dort sogar Abitur machen“, erzählt ihre Mutter freudig. Unter der Woche ist das Mädchen im Internat untergebracht, aber die Eltern versuchen, es jedes Wochenende zu holen. Dann unterhält sich Vanessa vor allem mit John. „Er will ganz genau wissen, wie das Leben in Mainz so ist. Vielleicht kann er später auch eine solche Schule besuchen“, gibt die Mutter die Überlegungen ihres Kindes wieder.

Aber ob das wirklich klappt? Derzeit besucht der Junge die Christiane-Herzog-Schule in Neuwied-Engers. Von da kam auch die Anregung, bei HELFT UNS LEBEN Hilfe zu beantragen. Unsere Zeitung hat sich an der Schule umgehört und nur Positives erfahren. „Die Familie ist unheimlich engagiert und kämpft für ihre Kinder. Sie hätten es wirklich verdient“, heißt es dort.

In Engers bekommt John Krankengymnastik, Logo- und Ergotherapie, aber auch Unterricht. Physik ist sein Lieblingsfach. Mit dem Handrücken kann er den Touchscreen eines Computers bedienen, Schreiben geht nicht mehr. Und die Schule strengt ihn an. Um 12 Uhr ist Schluss, teilweise schläft er schon vorher im Unterricht ein, wissen seine Eltern. Und leider verschlechtert sich sein Zustand schnell, was das Kind merkt. „Er mag keine zehn Minuten allein sein“, sagt die Mutter und erzählt, dass er auch keine anderen Pfleger zulässt. Die enorme Belastung, die das für sie bringt, will sie nicht kommentieren. Sie sagt lediglich, dass sich die mittlere Tochter Jasmin Michéle (15) schon manchmal etwas zurückversetzt fühlt. Auch deswegen wäre es wichtig, die Mobilität der Familie zu erhalten. Mit einem Fahrzeug, in das die Kinder mit ihren Rollstühlen hineinfahren können, ergäben sich Möglichkeiten. „Wir könnten John aus seiner kleinen, traurigen Welt herauszuholen und ihm etwas zeigen“, sagt Helena Funk. „Er könnte mitfahren, seine Schwester abholen, vielleicht könnten wir sogar einmal gemeinsam in den Urlaub.“

Doch ohne Hilfe ist die Anschaffung eines Wagens undenkbar, selbst wenn Vater Jakob als Gerüstbauer gar nicht schlecht verdient. Denn die Erkrankungen bringen so viele zusätzliche Belastungen, dass das gerade für den Lebensunterhalt reicht. Daher bittet HELFT UNS LEBEN um Spenden, um der Familie den Wunsch zu erfüllen: „Welche Lebenserwartung unsere Kinder haben, wissen wir nicht. Wir versuchen, unser Familienleben so gut und normal zu gestalten, wie es unter diesen Bedingungen möglich ist“, sagen sie.

Wer mithelfen möchte, kann mit dem Stichwort „Funk“ auf das Konto von HELFT UNS LEBEN spenden: IBAN: DE72.5705.0120.0000.0013 13

Von unserem Redakteur Ulf Steffenfauseweh